Четверг, 14.12.2017, 04:18         
Спасем Артемку. Нейробластома 3 стадии.
Главная 
· RSS
Меню сайта
Категории раздела
Об Артемке [204]
Истории, которые не должны повториться [13]
Новое на сайте
06.02.2016
6 февраля 2016 года
07.02.2015
06.02.2016
Нейробластома. Книга для родителей 
Рассылка
Подписаться на новые записи в блоге
Рассказать в...
Форма входа
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
 Блог
Главная » 2013 » Июль » 23 » 23 июля 2013 года
16:35
23 июля 2013 года

  Извините за то, что стал редко писать. Считайте это как следствие того что у Артемки все хорошо. 15 июня Артемка отметил свое трехлетие. Получил на свое день рождение новый автобус и трамвай. Не знаю что послужило толчком к большой любви к общественному транспорту, но однажды, будучи в гостях, увидев игрушку автобус так и не смог с ней расстаться. Иногда у меня возникает ощущение, что он родился с машинкой в руках. Сейчас он у бабушке. И не поверите - я очень скучаю по нем. Без Анастасии Адреевны в доме пусто, а когда их обоих нет, то кажется, что  дни прожиты в пустую. 

Готовимся к саду. Выбираем между санаторным садом имеющим логопедическую группу и сад-школой № 270 для детей с онкогематологическими заболеваниями. Пока не определились. 

  Как помните, у нас были проблемы с клиникой. Немецкая клиника в ноябре 2012 предложила подыскать другую.  24 июня мы побывали в польской клинике Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" и получили согласие на наблюдение Артемки их специалистами.  Я никогда не утверждал,  что наша медицина плохая и никогда это не скажу, но природное желание перепроверить, уточнить сказывается (не зря же я в свое время связал свою жизнь с наукой). Да и наверное любой родитель в нашей ситуации старался бы поступать так. Поэтому после благополучной первой поездки в Мюнхен, когда после полного обследования  узнали, что все будет у нас хорошо, мы решили, что для Артемки будет лучше, если за ним будут наблюдать специалисты двух стран Беларуси и Германии. По моим расчетам средств хватило бы до наступления Артемкиных 5 лет (не перестаю благодарить всех тех, кто внес свою лепту в спасение Артемки, без вас бы ничего не получилось бы). Однако руководство клиники внесло изменения в наши планы, и мы начали искать другую клинику. Немецкие клиники отпали сразу из-за дорогой дороги, но все же была оставлена в резерве  клиника «Швабинг» г.Мюнхен. Москва нам отказала, но мы особо туда и не стремились. На слуху у нас была польская клиника Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka". В этой клинике проходят обследования детки из Украины (mibg-стинциграфию). К слову сказать, мы оказались первыми из Беларуси. Так как нам для завершения обычного обследования, которое мы проходим в Боровлянах не хватало лишь МРТ, то нам было не принципиально то, что польская медицина не имеет того статуса, которое имеет немецкая или израильская. С февраля 2013 мы начали стучаться по е-mail. Однако в клинике нет отдела по работе с иностранцами, это вероятно и привело к отсутствию взаимопонимания, письма читались и забывались. Поэтому принято было решение ехать наобум. Была найдена гостиница недалеко от клиники, куплены билеты, собраны чемоданы. Ну а сейчас те мелкие подробности ,которые могут заинтересовать таких же  родителей, как мы. Был выбран поезд 115БЩ МИНСК ПАСС - ВАРШАВА ЗА (отправление 20.44, прибытие 5.54). Прямой без пересадок, жаль что купе в международных поездах нет, только СВ, а это значит с коляской там очень сложно, так как купе уменьшили до безобразия. Стоимость проезда можно было уменьшить  следуя инструкциям описанным здесь, но с чемоданом и ребенком мне кажется будет сложно.  Заселение в гостиницу (а это обычный коттедж, где проживают хозяева и содержат несколько номеров) было в 11, но возле вокзала есть, где провести время. Мы посидели в парке  и прошлись близлежащим улицам. Гостиница и сама клиника находится в на окраине Варшавы. Добираться около часа. От вокзала идет прямой автобус №525. С ориентированием в незнакомом городе нам помогли программы для Android  OsmAnd  и Transportoid Основная трудность это найти проход к онкологическому корпусу Poradnia Onkologiczna Dzieci i Młodzieży. Этот вопрос мы изучили заранее и  без происшествий  добрались к секретариату. Дождавшись окончания приема по записи к врачу (пришли к 1200, ушли в 1630), мы наконец то попали к врачу. Спасибо нашему помощнику Саше, который терпеливо ожидал вместе с нами, хотя его присутствие не было большой необходимость, так как оказалось, что при желании поляк поймет белоруса, а белорус поляка. Но сам факт присутствия человека который может перевести на другой язык помогал как нам так и врачу.  К сожалению, делать только МРТ в польской клинике не возможно, так как у них нет возможности  отдельно продавать услуги. Это не позволяют как этические соображения (аппарат МРТ был подарен), так и административные. Нам предложили вариант принять их правила и наблюдаться по той схеме, которая принята в клинике. Она отличается от немецких. К примеру НСЕ они не делают так как это не однозначный показатель. С утверждением согласен.  Методики, которые используются для определения катехаломинов старые и требуют сбора суточной мочи. В Мюнхене профессор фон Швайниц, когда узнал как у нас в Боровлянах делают этот анализ (а принцип тот же как в польской клинике который я описал выше), улыбнулся и сказал: «так делали когда я был молодой».  Мы не очень огорчились тому факту, что просто МРТ не получишь, а лишь комплексное наблюдение. Результаты наблюдений в Боровлянах и в Варшаве будут дополнять друг друга. Главное чтобы они были положительными… 

 Мда, шанс рецидива остается у всех деток. Это страшное слово услышали родители Ярослава, Лизы, Евы… Деток больше нет… Они стали ангелами. Даниил и Маша  борются… Пусть ни Даша, ни Матвей, ни Ваня, ни Полина, ни Артем не услышат это слово ни сейчас ни через год ни через 5! И те кто сейчас в центре заканчивают или начинаю лечение, вернувшись к обычной жизни не услышат его.

 Я стал меньше писать здесь, но я по-прежнему собираю новости о детках и распространяю их в соцсетях (Одноклассники и ВКонтакте). Мне звонят родители-новички за советом. Вероятно для этого родился Артем таким как есть – чтобы я смог себя реализовать в полном объеме: и как отец, и как муж, и как человек

На этом все. Хотя нет, не все. Вечером поищу новые фото Артемки, давно я их не обновлял.

Категория: Об Артемке | Просмотров: 433 | Добавил: pomogi-artemke | Рейтинг: 0.0/0

Введите Ваш е-mail

Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Copyright MyCorp © 2017
Ссылки
  • Группа на Однокласниках
  • Группа ВКонтакте
  • Благотворительные счета
  • Проект "Ты можешь им помочь!"
  • Календарь
    «  Июль 2013  »
    ПнВтСрЧтПтСбВс
    1234567
    891011121314
    15161718192021
    22232425262728
    293031
    Архив записей
    Поиск
    Сделать бесплатный сайт с uCoz