Среда, 13.12.2017, 11:11         
Спасем Артемку. Нейробластома 3 стадии.
Главная 
· RSS
Меню сайта
Категории раздела
Об Артемке [204]
Истории, которые не должны повториться [13]
Новое на сайте
06.02.2016
6 февраля 2016 года
07.02.2015
06.02.2016
Нейробластома. Книга для родителей 
Рассылка
Подписаться на новые записи в блоге
Рассказать в...
Форма входа
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
 Блог
Главная » 2011 » Ноябрь » 10 » 10 ноября 2011 года
22:19
10 ноября 2011 года
 Температура позади. Пришел насморк. Но это уже ерунда, по сравнению с температурой в 39.5. Не радует лишь то, что много подгузников "портит" за день. Даст бог и желудок с кишечником заработают так как надо. 
 Сегодня решил, что список клиник, в которых лечились детишки из постсоветского пространства должен быть вывешен не только здесь на сайте, а и в группах вконтакте и на одноклассниках. Помню сколько я времени потратил в поисках адресов клиник, где можно лечить нейробластому. Нашел тогда, год назад, лишь 3 и отправил туда письма, но те часы поиска казались вечностью. В сети полно посредников и сложно в бесчисленном количестве ссылок без знания иностранного языка выйти напрямую на клинику. Поэтому, чтобы родители не проходили такой же путь, а сразу смогли заняться рассылкой запросов, это список должен быть везде. 
 Так получилось, что я сразу остановился на профессоре фон Швайнице. Как оказалось моя интуиция меня не подвела - его фамилия была и на первых страницах протокола nb2004. Но это мой был выбор, правильный или нет время рассудит. Это я скорее говорю не просто обычному читателю, а родителю, который находится перед выбором, где продолжить лечение, если отечественная медицина уже исчерпала свои возможности. 
 Когда я сделал свой выбор, то попробовал сделать все возможное, чтобы операцию проводил именно профессор (статус приват-пациента, гонорар за операцию). Слава богу после комплексного обследования было решено, что операцию не следует проводить. Причем это решение принимал не единолично один врач, а консилиум врачей всей клиники. 
 Как же поступить другим родителям? Смотря на фото палаты клиники в Тюбингене у меня возникает ощущение, что клиника достаточное внимание уделяет бытовым условиям. У нас в Мюнхене палата была "попроще". Можно ли сказать, что лечение пройдет в более комфортной палате лучше? Нет. Как же выбирать место будущего пристанища ребенка? Наверное искать имена фамилии врачей, которые используя преимущества заграничной медицины (хорошее финансирование), личный опыт и опыт коллег, довели лечение до логического завершения - "вы можете продолжать жить обычной жизнью но следует постоянно наблюдаться у онкологов". Нельзя утверждать что таких врачей нет у нас в Беларуси. У нас просто нет денег и есть ужасное слово импортзамещение - родители сами достают антибиотики и другие лекарства, которые более эффективны, чем те, что есть в клинике. И слава богу хоть есть такой центр, где освоен протокол nb2004, к примеру, на Украине лечат по более старому протоколу nb97. Отсутствие денег ведет к еще одной проблеме - возможность повышать квалификацию за пределами страны сведена до минимума... 
 Когда клиника выбрана можно готовить к отправке медицинских документов. Чем больший пакет этих документов будет тем проще там врачу, не видя пациента, оценить состояние болезни. Понятное дело они должны быть переведены на родной язык врачи либо на универсальный - на английский. Из своего опыта добавлю, что я старался будучи здесь, в Минске сделать все возможное чтобы профессор проявил интерес к Артемке, нужно было по возможности выделить Артемку среди других пациентов. Поэтому к пакету документов приложил письмо для профессора, в котором привел фамилии его пациентов оставшихся довольными проведенными операциями. Я связался с этими семьями, расспросил их о операции и в письме указал, что они рекомендовали именно его. 
 Это был мой путь. Еще раз повторюсь, правильный он или нет я не знаю. Поможет ли моя писанина кому то - я не знаю, но очень хочу помочь другим семьям, которые находятся в растерянности осознавая, что не знают с какой стороны подступиться к решению организационных вопросов лечения своих детей.
Категория: Об Артемке | Просмотров: 280 | Добавил: pomogi-artemke | Рейтинг: 0.0/0

Введите Ваш е-mail

Всего комментариев: 2
2  
Вы собрали много полезной информации, спасибо.В информации сила, тем более что болезнь слишком серьезна чтобы позволить себе роскошь слепо доверять врачам.Здоровья Артемке!

1  
Вы молодец, что так делаете т.к знаете сколько это занимает нервов, страха.

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Copyright MyCorp © 2017
Ссылки
  • Группа на Однокласниках
  • Группа ВКонтакте
  • Благотворительные счета
  • Проект "Ты можешь им помочь!"
  • Календарь
    «  Ноябрь 2011  »
    ПнВтСрЧтПтСбВс
     123456
    78910111213
    14151617181920
    21222324252627
    282930
    Архив записей
    Поиск
    Сделать бесплатный сайт с uCoz