Спасем Артемку

6 февраля 2015 года

pomogi-artemke — Fri, 06 Feb 2015 11:03:48 GMT

Четыре года назад начался новый этап нашей истории - этап наблюдения, который подразумевал полное отсутствие медикаментозного лечения. Все это произошло благодаря Вам! И об этом я буду помнить всегда. Спасибо всем, кто следил за нашей историей и продолжает следить. Осознание того, что ты не один всегда помогало пережить трудные минуты.
Прошло более полугода с последнего моего сообщения. За это время мы сделали МРТ головного мозга для того, чтобы исключить возможность влияния новообразований на состояние Артема. Результат в какой то мере нас привел в замешательство. Судите сами. "Выявляется в Т2-режиме единичный нерезкий гиперинтенсивный очажок в субкосртикальном белом веществе левой височной доли, невуализируемый в Т1-режиме. Других очагов патологического изменения ИС в настоящее время нет". В какой то мере это объясняло отсутствие речи в объеме 4-летнего ребенка. Чтобы исключить возможные неблагоприятные моменты мы обратились за консультацией к детскому нейрохирургу, заведующий нейрохирургическим отделением (для детей) №3 РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минске, к.м.н. Талабаеву Михаилу Владимировичу. Позволю себе вольность и резюмирую нашу беседу фразой Михаила Владимировича: "У меня как хирурга не возникло желание что-либо удалить". Области глиоза появляются у большинства людей и сложно определить что послужило причиной появления такой области у Артема. Никто из специалистов не может точно дать ответ на вопрос: влияет ли наличие этой области в висковой доли на речевой центр и на состояние Артема.
Наша история тронула сердца организаторов Центра помощи аутичным детям и с сентября 2014 мы посещаем занятия в этом Центре. Центр финансируется из средств родителей детей с аутизмом посещающих Центр и пожертвования благотворителей. Мы стали полноправными "паевиками". Это достаточно серьезная финансовая нагрузка на семейный бюджет, но... Некоторые говорят открывай сбор, а я не могу... Есть те, кому важнее, нужнее...
Возможно в дальнейшем история Артемки будет использована для привлечения целевых средств на благотворительный счет Центра. Привлеченные деньги пойдут на оплату "паевого взноса" семьи Акулич.
По онкологии слава богу все хорошо.
Результаты МРТ от 17.09.2014: Вольный перевод с польского. Состояние после лечение нейробластомы, Не обнаружено изменений в области обеих надпочечников. При введении контраста без патологических изменений. Без изменений от предыдущего обследования.
Результаты УЗИ от 21.11.2014: Правая почка 61 на 28 мм, левая почка 83 на 34. Контур правой почки со следами резекции, кальцинация в проекции правого надпочечника. Дополнительных образований, увеличения лимфоузлов не выявлено.
НСЕ от 21.11.2014 - 15.57 нг/мл. Другие показатели крови так же в норме.
Ближайшая наша поездка в Варшаву 15 марта 2015 г, а в Боровляны 19 февраля. Было две попытки передать диск с МРТ в Мюнхен, но обе провалились. То диск затерялся, то диск не смогли прочитать. Стоимость такой консультации - 300 евро.
Кроме занятий в Центре помощи аутичным детям 2 раза в год мы занимаемся психоневрологическом диспансере, дополнительно посещаем частные занятия психолога, а по выходным ходим в Дворец молодежи 1 раз в неделю на музыку и 2 раза в неделю танцы. Не забываем и про садик. Девочки-одногруппницы его обожают, а воспитательница и няня относятся с пониманием к нашим проблемам. Артемка тянется к сверстникам, хочет что-то им рассказать а не всегда получается. "Смотри какой красивый автобус", а что сказать дальше - не нашелся и бежит дальше к остановке, улыбающийся, рядом с другом Никитой. Ему однозначно не хватает 6-7-летнего друга который принял бы его таким как, есть. Это бы шло ему на пользу. Пока такого друга у нас нет. Старшая сестра находится ревностно относится к к брату. 6 летняя разность в возрасте и ревность не позволяют стать ей лучшим другом. Конечно же она переживает за брата, но чтобы стать помощником в познании этого мира, правил поведения в этом мире ей нужно будет приложить максимум усилий.
как и раньше, Артемка разборчив еде. Растворимая каша, суп - вот и вся домашняя еда. В саду только суп и пару кусочков хлеба-батона. В магазине выбирает только хрустящее. Вафли, сухарики, чипсы. Из молочного - творожки, в Макдональдсе - картошка и кола. Дома картошку-фри не ест. Это нас естественно не радует. И мы были на небе когда воспитательница накормила его овощным рагу, а еще через некоторое время - сырниками. Но сами понимаете - невозможно постоянно уделять время только Артему...
Артемка очень любит общественный транспорт. Он знает все остановки по пути из дома в дворец молодежи и назад, в центр помощи аутичным детям и назад. Помнит названия остановок в Польше. Дома у него лучшие игрушки - это поезда, автобусы, трамваи. Засыпает он со своим другом мягкой игрушкой Зайчиком. Ярлычок на ножке зайчика часто был использован для самоуспокаивания. "Папа потрогай-потрогай..." Пару раз его он брал в садик. Дети его не поняли, когда он делясь Зайчиком предлагал потрогать этот ярлычок, на котором солнышко, который так помогал ему когда было страшно, плохо, когда ласки родителей не помогали. Обычным детям это не понять...
Вот так и живем. Верим в лучшее и идем маленькими шагами по пути выздоровления.

7 мая 2014 года

pomogi-artemke — Wed, 07 May 2014 15:12:43 GMT

Пришло время сообщить, что нового произошло за эти несколько месяцев. В феврале Артемка ездил в Варшаву. Узи, Мрт, консультации специалистов - цель нашей поездки. Польские врачи ранее на Узи не замечали что-либо, что свидетельствовало об опухоли и после проведения Мрт даже переделали узи так как мрт показывало следующую картину: "В районе правого
надпочечника хорошо виден образ измененного сигнала, образ неоднозначный." (вольный перевод с польского).
Белорусские специалисты всегда указывали в описании результатов Узи кальцинированный участок. Не могу оценивать действия специалистов (как нших так и польских). Главное результат поездки. Мы получили диск с Мрт который можем отправить в Мюнхен. Немало важным для нас является возможность сдать анализ на катехаламины. Если в Беларуси сбор суточной мочи производится без консерванта и в посуду, что найдешь, то в польской клинике выдается темная посуда на дне, которой имеется жидкость. Все это приводит к более точному результату. К сожалению в этот раз не сдавали. Онколог по каким то причинам не дала направление на анализ на катехаламины и после мрт консультирующие врачи сожалели об этом. В целом поездка удалась о чем свидетельствуют хорошие результаты обследования. Диск с мрт мы передали нашим врачам и в Мюнхен. Ждем ответ из Мюнхена. Так получая консультации 3 медицин мы придем к тому моменту, когда наблюдение врачей и не понадобится.
Пару слов про анализы на нсе. После ноябрьского резкого повышения не просто радуют, они впечатляют. Впервые мы увидели цифру 10! В свете всего этого можно говорить о положительной динамике в онкологических делах.
Ну а сейчас о психоневрологических проблемах. С апреля мы проходим повторное диагностирование в Детско-подростковом психоневрологическом диспансере. Специалисты окончательно ставят диагноз ранний детский аутизм... Если честно, то сложно принимать его. Пройти через ад онкологии, чтобы все равно узнать, что, если Артемка жив останется, то все равно не будет такой как все, в плоть до того что есть вероятность утраты азов самообслуживания... Сложно это. Конечно сейчас, когда я это пишу для меня эта фраза имеет меньшее эмоциональное значение, чем в сентябре или январе. Все уже передумано и сделаны поправки на будущее семьи.
...Приняли решение не искать другой садик (были мысли пойти в логопедический сад), так как в этом его принимают таким какой он есть, а в другом - не факт, не факт, что новые дети примут дети, не факт, что специалист найдет подход к ребенку с синдромом дефицита внимания...
... Ситуация подсмотренная на детской площадке возле дома. Мальчик и девочка около 5 лет и Артемка. "Ой а что он у вас не говорит?!" Через несколько минут: "Повторяшка, повторяшка!" Еще через пару минут: "Ты дурачек!" Естетвенно вряд ли это как то задевало Артема и я даже рад был бы если бы его задевало это все. Но этот пример свидетельствует как не всякая компания детишек возьмет особенного ребенка к себе в компанию. А он тянется к общению...
...На ближайшее будущее поставил задачу начать заниматься с логопедом, имеющим опыт работы с аутистами. Ну и попытаться попасть в Центр помощи аутичным детям. Первый пункт будет решен к июню. Второй пункт по мере возможности центра. Сейчас Артемка заканчивает курс реабилитации в больнице. Каким то чудом в районной поликлинике именно нам предложили путевку в «Республиканскую детскую больницу медицинской реабилитации». Тамошний невролог имеет свое мнение о состоянии Артемки. Он не исключает возможности, что аутичные черты, есть последствия тяжелого лечения и посоветовала пройти Мрт головного мозга, дабы исключить предположение об органического поражения мозга в следствии нейроинтенсикации во время химиотерапии. Некоторые подтверждения влияния химиотерапии на неврологическое состояние я нашел в публикации. Сейчас пробую связаться с авторами этого обзора. Строгий распорядок дня идет лишь на пользу Артемке. Принял как должное массаж, получает большое удовольствие от бассейна, появился дневной сон в одно и тоже время. с Артемкой работают логопед и психолог. Начал кушать хлеб, а вот кислородные кактели, фиточаи, новая еда - ни в какую. Вернется - попробую описать как он изменился за эти 3 недели.
Тем кто любит читать могу посоветовать книгу Ничто и нигде (скачать можно здесь). Это автобиография Донны Уильямс из Австралии. История Темпл Грэндин (скачать) меня меньше впечатлила. Возможно помешал ранее просмотренный фильм.

Привет от Лены...

pomogi-artemke — Tue, 25 Mar 2014 07:05:44 GMT

Познакомился я с Леной на следующий день после её госпитализации в РНПЦ г.Гомеля, будучи волонтером. Это был мой первый визит в отделение для детей с заболеваниями крови. Забегая на перёд – это лучшее профильное отделение в РБ. Большинство чутких и светлых душой людей. Год лечения пролетел незаметно, сравнивая с последующими… С каждым годом сил становилось всё меньше и меньше. Болезнь отступила. Но спустя всего лишь несколько месяцев после окончания лечения мы узнали что она к нам вернулась и ещё не всё . Мы были отправлены, как и все более сложные больные ( не первичные) в Минск. У них больше оборудования и лекарств по сравнению с Гомелем.

Это и была главная ошибка! Впрочем, выбора не было. Доктора и персонал в Боровлянах (профильная больница для лечения онкологии и заболеваний крови у детей) как и всякая администрация, в большинстве своём живут на другом, более высоком уровне, далеком от нас, обычных людей.

Общение происходит в форме монолога, в приказном порядке, без всяких объяснений зачем и почему… Родители попадая туда, находятся в шоке. С большими поникшими глазами, бродят по тёмным , мрачным коридорам со своими детьми. Плачут, задаваясь вопросом: почему я? почему мой ребёнок? С таким человеком, в состоянии шока, можно делать что угодно. Что и позволяют себе все за редким исключением. Нормальных, адекватных людей, работающих «на своем месте» там 5 из 40 примерно, а не наоборот! Остальная часть состоит из безразличных, жестоких, уставших дома от своих детей (с их слов) людей, объясняющих своё поведение маленькой зарплатой (массаво) и теx, кто наслаждается властью… над деморализованными родителями и детьми. В надежде на шанс, родители терпят всё! Ну и конечно из страха, что что-то сделают не так или вообще не сделают, то что должны. А что и когда должны сделать говорят редко, нe считают нужным. Выписку из истории болезни для иностранных врачей, мне не давали более двух недель, препятствуя отъезду. От простого молчания, до грубого: „ТЫ кто ? Волонтер! Hе мешай работать…" Отказ идти на контакт с иностранными специалистами. А то что ребенку дали высокодозную ,тяжелейшую, не запланированную химиотерапию я узнал из выписки, которую все- таки дали через месяц. Разница для организма как между молотком по пальцу и кувалдой по руке… и таких примеров сколько угодно.

И вот ты живешь, месяцами, годами, в страхе и неведении. Окликаемый на весь коридор, по фамилии. Фамильярность и хамство на каждом шагу. Тебе все регулярно напоминают о своей важности и твоей ничтожности. Ты живешь так годами! Но твои вещи не могут лежать там, где удобно тебе, в твоем распоряжении только одна тумбочка и полки в шкафу…на столе нельзя, на подоконнике нельзя, на батарее тоже… а то будут ругаться и пугать. Зато подушка, тарелки , вилки -всё должно быть своё. Получишь раскладушку, разложить её и прилечь можно только вечером, при этом попа оказывается на полу, а всё остальное на ней. В палату любой медработник врывается когда угодно, без стука, улыбки, в любое время... Рано утром, включая свет, когда 8 человек мирно спят. Приказным тоном оповещая о своем желании, или окликая по фамилии. Комфортно ? Чувствуeте себя как дома? А это дом, на годы… Еда ужасного качества подъезжает на телеге к двери, дверь распахивается и со своей тарелкой становятся в очередь к ведрам проживающие. Родителей не кормят, почему ? Ведь каждый лежит с родителем, и это необходимо. Родители выполняют большую часть работы медперсонала. Готовят еду, сдают анализы, убирают всё вокруг, контролируют прием лекарств, просят таблетки, напоминая что вам должны их дать, следят чтоб не закончилась капельница, меняют пакеты с инфузионным раствором , потому что часто легче cделать это самому, считают капельки в минуту, вычисляя скорость поступления лекарства в вену, примерную, на глаз и т.д. Инфузоматы (аппараты дозировки и скорости подачи лекарства в вену), которые есть во всём цивилизованном мире, где лечат онкозаболевания, давно сломаны, А скорость и количество лекарства, поступающего в кровь, очень важно при таких заболеваниях, речь идет о миллиграммах в час… а мы как в прошлом век считаем капельки на глаз.

Такой подход во всём. Таблетки могут закончиться и новые вам дадут только через пару дней, потому что кто-то забыл их получить, или вместо утра дадут в обед… такие и результаты лечения. Хотя план лечения онкологических больных предусматривает точную и своевременную подачу внутревенных и таблетированных препаратов. Cогласно международному плану лечения 30 минут - это уже много... Именно поэтому вам и не говорят что и как... вы и не узнаeте что чего то нет или что что-топросто забыли… Зато 100 раз вам скажут, что план одинаковый во всем мире. Дa, только отношение у каждого своё… На предложение купить лучший или необходимый препарат 9 из 10 врачей ответят заученной фразой: «У нас всё есть!» И только спустя время, случайно, либо от прошедших твой путь родителей, узнаешь, что нужно было и когда, и что лучше…

Существует несколько вариантов палат, от одноместной (куда «так» не попадешь ) до палаты на 8 человек, каких большинство. А еще напротив мужчина 43 лет храпит ужасно, ребёнок плохо спит от препаратов и жалуется,прямо ночью, не может спать. И еще лежит один 35-летний один с дочкой и т.д. А ребенку в 12 лет, девочке, нужно перед ними в туалет на горшок всё время ходить. Нормально? В палатах в период отопления 28 градусов, это невыносимо и глупо. Говорят когда-то было холодно, а теперь починили! И это всё классическая картина. Темно в коридорах, жарко и страшно, хамство, фамильярность и безразличие - это ежедневный быт, день за днем, у кого-то год, у кого-то несколько, кому сколько отмерено. В нашей стране это приговор, а не диагноз. И вы в тюрьме, а не больнице.

Очень важный вопрос для таких заведений: санитарные условия. Т.к. у детей отсутствует, либо сильно ослаблен химиопрепаратами иммунитет. Но родители вынуждены ходить в магазины, рынки, за всем необходимым для жизни. Готовить на общей кухне себе и детям, и разносить друг от друга микробов, бактерии и грибки. Палату часто посещают около 20 студентов и не обращая на тебя ни какого внимания, пообсуждав свое, уходят. Все они, как и компания медработников, при обходе два раза в неделю, в одних и тех же халатах, хорошо еcли в масках, без перчаток, заходят ко всем и разносят что можно и нельзя по больнице. И всё это с бесцеремонностью, безразличием, как будто вы глухой и слепой. Медсестра, берущая анализ крови, в одном халате и перчатках обходит всю больницу за раз! Доктора, медперсонал снуют целый день по больнице в одной и той же одежде, из палаты в палату, от пациента к пациенту… разнося всё по больнице. A дети умирают от внутрибольничной инфекции. Очень часто. Кому как не докторам за этим следить? Но нет, этот вопрос касается только пациентов и друзей, которые хотят их навестить. В палату больше одного не пустят. А то, что связь с близкими – это единственное, что радует в этой тюрьме, никого не интересует.

А суть в том, что страшны не микробы с улицы, а мутировавшие внутрибольничные бактерии. Но вам этого не скажут. Меньше глаз – меньше контроля за происходящим. Почему я об этом пишу? А потому что Лена умерла от бактерии, находящейся в легких, привезенной из Минской больницы. У нее были еще пара таких, которых у детей в Германии никогда не бывает по нескольку одновременно. Не от химии, не от раковых клеток, и сердце билось… а от обычной халатности, царящей в нашей больнице. Или потому что не сделали трансплантацию после первого рецидива. Хотя и брали кровь на поиск донора. Но на вопрос: нашли ли и почему не сделали, так никто и не ответил. Хотя теперь я знаю, что если между рецидивами маленький промежуток ремиссии, то должны, вариантов нет. Но оказывается не всем должны... и так сойдет...

За годы лечения в голове потихоньку складывалась картина идеального места для таких больных и их родителей. Думал – фантазия, но нет, оказывается их много. Мои друзья-волонтеры приехали из Мозамбика (страны третьей в списке с конца по уровню жизни на планете) – и там также как и в Германии!

Нас с Леной в Германии все встречали с улыбками! Мы шли по веселым коридорам, очень светлым! Веселые дети, улыбающиеся родители, приветливый персонал. Засыпали вопросами о том, что бы нам хотелось для полного счастья, но мы и так были рады тому, что видели – просторная светлая палата. Удобная, с пультом кровать. Лена была в восторге. Говорит, лежишь часами в реанимации, пока кто-нибудь не подойдет и не поправит, а тебе больно и позвать ты не можешь – трубка во рту! А в Германии нам первым делом объяснили как пользоваться кнопкой вызова персонала: одна,желтая, включает и выключает свет; красная – придет медсестра, все равно, что тебе нужно (поправить, болит, пить, есть, пульт подать от телевизора... что угодно, круглосуточно!) ; нажмешь два раза, (экстренный вызов) – прибежит доктор с медсестрой. Каждый входящий улыбается, здоровается, спрашивает как дела, надо ли что, не болит ли где... и профессор и медсестра стучат в дверь перед тем как войти. Каждый надевает одноразовый халат поверх своей одежды, маску, перчатки. Каждый раз, даже если им только нужно выскочить из палаты за водичкой, к примеру. При выходе все снимают и выбрасывают, обрабатывают руки. Не важно, директор клиники или наш друг! Все! Цена вопроса стерильности – копейки, а для пациента эта цена может быть жизнь! В больнице есть все! Кормят всех и хорошо, еда есть круглосуточно. Если Лена в 3 часа ночи просит какао, она его получает! С улыбкой, от души! Лимонад, вода, кофе, чай, молоко... А дома Лену в реанимации какой-то период тошнило, это происходило по мере наполнения желудка. Она постоянно страдала от жажды, очень сильно, к тому же в палате былo очень жалко, все лежали в трусах. И пить можно было, тошнило не от воды, а от внутривенного питания, после его отмены все прошло. Так ей не давали пить, ведь если вырвет, то ее придется мыть, вытирать лицо. Она просила спрятать бутылку под одеяло, чтоб медсестра не забрала. А я поил, и если Лену тошнило, вытирал лицо и не былo проблем. А медсестра весом около 120 кг, с бутербродом в руке, которой и тяжело и лень, кричала: «не пить!» Это пишу для нее, Лена просила передать отдельный привет ... вздрагивала, ее вспоминая. Как и доктора из другого отделения, которая приходя, дергала Лену за волосы и говорила без улыбки, как и все, впрочем: «Что, не выпали еще?», и уходила... Привет вам от Ленки!

Телевизор, ДВД, паста, памперсы, салфетки, полотенца... все! Вам ничего не нужно! Кроме как выздороветь! Перед любой манипуляцией (установка катетера, пункция и т.д.) к вам придет врач и будет все объяснять пока не убедится, что вы все осознаете, опишет все способы и последствия процедуры. Позже придет психолог и будет говорить с вами пока у ребенка не останется ни одного вопроса и страха!

Каждый раз перед пункцией место обезболивания мажут мазью, а потом еще и дают наркоз. У нас я узнал о существовании такой мази на пятый год лечения, от одной мамы. А до этого все было без нее. На нас эконoмят. Я не раз присутствовал при пункции... Вы бы видели как это больно! Ты просто ощущаешь запах адреналина и холодного пота своего ребенка... А ведь это копеечная мазь! Наркоз только для маленьких совсем… Но всем плевать!

Всем детям постоянно приходится клеить пластыри на место пункции, катетера, и отдирать их... нашим приходится терпеть, пластыри большие, это больно. В Германии есть спрей – секунда и отдирай, вообще не больно! В Минске вы выпрашиваете что-нибудь от боли, в Германии по нескольку раз убеждаете всех, что все хорошо, ничего не болит. Почему так? Вы даже представить не можете сколько она страдала за свою короткую жизнь, терпела, терпела, терпела...

Медсестра берет кровь в отделении, не пройдя перед этим через всю больницу. Все стерильно, процедура занимает несколько минут. У нас же это длится 30 секунд, о стерильности нет речи – ни перчаток, ни подложек, ничего...

Все УЗИ деляют прямо в палате...Моют ребенка когда он захочет – в 10 или 12 дня, не важно. В Минске в 5 часов утра будят, включая свет и моют насильно. Так удобнее сдавать смену. В Германии Лена вспоминала об этом с ужасом.

К нам постоянно приходили, одеваясь в одноразовую одежду, друзья. В любое время, почти круглосуточно - можно! Главное, чтобы пациент был счастлив! Они, немцы, думают как и я. Никто не знает кому сколько осталось, но то что осталось, должно быть по-человечески! В Боровлянах всем плевать. Лена лежала сутками глядя в потолок, а меня пускали когда захотят, по настроению, с опаской – не будет ли обхода или вдруг директор зайдет... всех накажут! За то, что близкие вместе!!! А друзей и близких пускают по одному в интервале с 14 до 16 часов, и ты обязан надеть халат с вешалки, который до тебя надевали человек 100! Антисанитария повсюду! И еще нужно купить бахилы (такие чехлы на обувь из полиетилена) за 5000 рублей, при том, что ни один доктор их не носит. В Германии нигде такого нет... А если вам нужно что-то надеть, как к нам с Леной, то все бесплатно и одноразовое. Каждый день в Аугсбурге у вас интересуются можно ли как-то улучшить вашу жизнь.

Из-за бактерии из Минской больницы освободили даже соседнюю палату. Чтобы не подвергать опасности детей отделения. Со мной 15 минут беседовали 3! доктора, специалиста по микробам, бактериям и грибам, объясняя, что и как сделать для общей безопасности.

Для родителя все предусмотрено: кровать, белье, еда...все, чтобы даже не выходить. Вы занимаетесь только борьбой с заболеванием, создавая хорошее настроение и уют, вы располгаетесь как дома и вещи ваши, лежат комфортно для вас, где угодно. При этом ежедневно все тщательно уберут с улыбкой, разговорами... и никому твой Мишка плюшевый не мешает. А в Минске оно вообще запрещены. Как и смех и хорошее настроение... вы же умираете!

К нам приходили и из высокой администрации и профессора – так просто, узнать как дела или Мишку подарить... И все всегда стерильно! Все одеты в защитную одежду, предупреждают или спрашивают разрешения чтобы прийти! Дома наш врач мог и за две недели не зайти ни разу. Главврач в Боровлянах и все замы, включая всех докторов, бесцеремонно, чуть ли не ногой, открывают дверь, и не обращая внимания на вас, как будто вы пустое место, смотрят, обсуждают и также уходят...тоже может быть и с компанией из 20 студентов и строителями, делающими ремонт. Им всем плевать, что это ваш дом! Разница в том, что в хороших больницах все для пациентов, а в Боровлянах вы навязываетесь, чтобы вас лечили, и обращаются с вами как с фамилией на карточке, а не как с живым человеком! Можно продолжать, но думаю достаточно, принцип вы поняли...

Прошу учесть, что в Германии, как и в Боровлянах, все лечение для нас было бесплатно. Чтобы вы не думали, что все так хорошо было только за наши евро! Я не беру сейчас во внимание даже результат. Там вы живете, до последней минуты! Здесь вы умерли, когда узнали диагноз.

Пишу для того, чтобы вы захотели и смогли изменить свою жизнь и жизнь близких в долгие и счастливые годы вместе! Вы поймите, что если каждый внесет посильную ему лепту, заменит шторку в душе или купит раскладушку в отделение, больница за год изменится до неузнаваемости! Мы сами можем насобирать и на инфузионные аппараты. Мы можем писать и говорить об отношении к нам! Они не смогут оставаться такими! Мы можем создать фонд и платить зарплату достаточного размера и требовать хорошего отношения и качественного лечения… если дело в деньгах, конечно.

На изменение сложившегося уклада в нашей медицине, в частности больницы в Боровлянах, и хотелось бы потратить деньги, собранные для Лены. Если мы изменим систему, никому из наших детей, больных онкологией и не придется ничего собирать и никуда не надо будет лететь за надеждой на спасение!

Теперь вы понимаете зачем родители собирают деньги и лечатся не у нас в то время как по телевизору рассказывают, что у нас лучшая медицина мирового уровня. Так же думали и врачи в Германии, со слов наших врачей и долго не могли понять: «Зачем Новик из такой же больницы ехать к нам?» Теперь они это знают, в том числе и со слов Лены. „Зачем?" Лена говорила: „Мне здесь легко дышится". А наши coграждане спрашивают: „Зачем вы деньги собираете, у нас же есть больница?» Лекарства в стране есть, хоть не все и всегда когда нужно, но даже их наличие не спасет от бездействия, халатного безразличия и хамства... Что и отняло у меня мою Ленку...

Если потратить свободные деньги на конкретных людей, то их хватит, на пару человек, не более. А сотня других, таких же как мы с Леной, будут и дальше пребывать в том же ужасе... тихо уходя в мир иной, оставленных один на один со своими проблемами. Изменив же систему взаимоотношений, мы ежегодно поможем сотням людей.

Огромное спасибо тем, кто пытался спасти Лену, собирая деньги или посылая ей веселые СМС, всем спасибо! Спасибо за хорошее отношение и тем немногим, которых мы встретили в Боровлянах. Спасибо всей реанимации, где мы были в конце нашего пребывания, за то, что были людьми!

Верю в то, что наша с Леной жизнь поможет кому-то радоваться своей и дома…

И только одна просьба к государству – обратите внимание на тех детей, что у вас уже есть, вместо того, чтобы просить по телевизору все больше новых.

Ваш Олег

Источник

24 января 2014 года

pomogi-artemke — Fri, 24 Jan 2014 09:14:56 GMT

Общее расстройство развития неуточненное... Звучит не так страшно как нейробластома, правда? Это заболевание - подкласс расстройств аутистического спектра. Говорят снаряд второй раз в воронку не попадает. Не наш сллучай. В медицинской карточке Артема появляется еще одно неизлечимое заболевание. Мы долго старались верить, что догоним сверстников, что перерастем те проявления болезни которые заметны только глазу специалиста и родителю., но время шло а Артемка все никак не становился как все. С 2 лет мы наблюдались у одного и того же невролога и старались выполнять ее предписания, ходили в Центр раннего вмешательства (еще ссылка). В ходе наблюдения и у невролога и логопеда-дефектолога сформировалась общая картина о состоянии Артема и независимо друг от друга они более уверенно заговорили об аутичных чертах в поведении ребенка. К примеру если перейдете по ссылке, то найдете характеристику из сада. Там в принципе все правда, так видят его чужие люди. Осенью 2013 мы частично (несколько занятий пришлось пропустить из-за поездки в Польшу) прошли курс диагностики в Детско-подростковом психоневрологическом диспансере. Там нам и поставили диагноз. Это усилило наше беспокойство. Начали еще больше интересоваться этим видом расстройств, стали задумываться о будущем, даже забыв о главном - о нейробластоме и возможном рецидиве. И судьба напомнила о том что не следует так делать. Ноябрьские боли в животе, высокие значения НСЕ, недельное нахождение в больнице без диагноза заставили переосмыслить своих страхи. Главное, что живой, а с остальным мы справимся. Наверное с таким девизом живут все семьи, чей ребенок болен, неизлечимо болен. В тоже время мы начали предпринимать шаги для того чтоб не было повода для самобичевания в будущем. Начали ходить на дополнительные занятия к двум логопедам. Пока эти занятия не пересекаются и носят развивающий характер, поэтому решили не делать выбор в пользу того или другого специалиста. Были на консультации в Центре помощи аутичным детям (еще ссылка). На мой взгляд это единственное место в Беларуси, где комплексно подходят к проблеме аутизма. Там тоже подтвердили, что у Артема присутствуют аутичные черты в поведении. И везде пытались нас готовить к той ноше которую вручила судьба... "Неизлечимо... вести коррекционную работу... быть готовым к непониманию со стороны окружающих..." Вот такой поворот. Я много раз пробовал написать об этом, но все оставался текст недописанным. История Артемки давала и продолжает давать надежду для других родителей узнавших что такое детский рак. Было сложно вот так вот вдруг перечеркнуть все. Хотя вряд ли это что поменяет. Вполне вероятно это два несвязных заболевания. Не отрицаю, что тяжелое лечение накладывает отпечаток на психо-неврологическое состояние ребенка. Возможно причиной мог стать тяжелый выход из цитопении, когда мы попадали в реанимацию, а может наркоз, а может и другие факторы, которые совершенно не связаны с лечением. Дети индиго, гении... Может и вырастет из Артема гениальный человек, но для этого нам родителям нужно прилагать еще больше усилий для того, чтобы посредством корректировочных занятий облегчить его жизнь в обществе. И напоследок ссылка на страницу, где от первого лица идет рассказ как видят этот мир такие люди.

24 ноября 2013 года

pomogi-artemke — Sun, 24 Nov 2013 08:33:23 GMT

В пятницу мы узнали результаты анализа крови на nse и общий анализ крови. nse 16.3! Спустя 3.5 года после "знакомства" с нейробластомой у нас нормальные показатели этого онкомаркера. 3 летний опыт показывает что его значения малоинформативены и лучше бы родителям не видеть и не слышать или получать результаты одновременно с результатами анализа мочи на катехоламины. За 3 года мы 3 раза слышали цифры которые заставляли волосы шевелится на голове. Первый раз в Мюнхене весной 2011. Даже слова именитого профессора не сразу нас успокоили. Второй раз после сдачи анализа в лаборатории Синлаб в сентябре 2012. К самой лаборатории претензий нет. Второй раз нам переделывала заведующая лаборатории и когда получили снова плохой результат нас звали бесплатно переделать. Почему тогда поднялось nse до 80 осталось загадкой. После повторного анализа 50. "Грязная" посуда, быстрый забор крови, высокая скорость центрофуги - это лишь мои домыслы, попытка объяснить происходящее. И вот ноябрь 2013. С течении обстоятельств (резкие боли в животе покраснение шва повышение температу) не позволили даже с учетом ранее полученного опыта легко принять высокие цифры nse.
Может быть наш опыт поможет кому то легче пережить такие моменты...
Осталось сделать мрт для того чтобы закрыть вопрос с нынешним состоянием Артема. Попытаемся сделать его в Беларуси.
Привычка видеть во всем плохом хоть что нибудь хорошее позволила переоценить некоторые неврологические проблемы полученные вероятно изза тяжелого лечения. Нет ничего страшнее, чем услышать слово "рецидив". Да, нам сложно в садике, да, мы говорим шаблонами, да, мы плохо едим и с трудом вводим в меню новые продукты, да, мы в школу пойдем скорее всего не в 6, а в 7 лет. Но за то мы в ремиссии 2 года 11 месяцев и находимся на кривой выживаемости в том месте, где она начинает приобретать горизонтальный характер, а это значит что шансу рецидива остается все меньше и меньше.

17 ноября 2013 года

pomogi-artemke — Sun, 17 Nov 2013 15:59:20 GMT

12 нoябpя нac выпиcaли c диaгнoзoм "ocтpoe инфeкциoннoe зaбoлeвaниe". 14 нoябpя в Цeнтpe cдeлaли Узи и cдaли oбщий aнaлиз кpoви, aнaлиз кpoви нa NSE, oбщий aнaлиз мoчи и aнaлиз мoчи нa кaтexoлaмины.

Peзyльтaты Узи в нaчaлe oшeлoмли. "Coкpaщeниe или дeфopмaция кoнтypa пpaвoй пoчки, кaльцинaция клeтчaтки пo кoнтypy пoчки, в пpoeкции нaдпoчeчникa cпpaвa бeз oтpицaтeльнoй динaмики."

У нac никoгдa нe былo paнee тaкoй зaпиcи. "Пo кoнтypy пoчки..." Чтo этo? Пoчкa oтпиpaeт!? Чтo дeлaть?? B Mюнxeнe мы пoзнaкoмилиcь c мaмoй кoтopaя кoтopый гoд пpиeзжaeт нaблюдaтьcя c cынoм. У ниx пocлe oпepaции по удалению нейробластомы ocтaлиcь пpoблeмы c пoчкoй - "ycыxaeт". Чyжoй oпыт вceгдa пoлeзeн. Bcпoмнилиcь cлoвa нeмeцкoгo вpaчa "ничeгo cтpaшнoгo чтo этa пoчкa мeньшe чeм дpyгaя". To ecть ecли и ecть ceйчac кaкиe либo пpoблeмы y Apтeмa тo этo нe знaчит чтo вce oчeнь плoxo. Koнeчнo в гoлoвe пoявлялиcь paзныe кapтины. "Пoвышeниe тeмпepaтypы бoли cпpaвa cвязaны c тeм чтo "yмиpaeт" пoчкa. Hyжнo быcтpo oбcлeдoвaтьcя и пpинять peшeниe нeoбxoдимa ли oпepaция пo yдaлeнию". Пoкa ждaли cвoeй oчepeди нa cдaчy кpoви пpишлa мыcль yтoчнить y cпeциaлиcтa чтo имeннo oна имела ввидy. Узи дeлaлa нaм нe тa кoтopaя oбычнo. Любыe измepeния вce жe cyбъeктивны. K coжaлeнию вpaчa нe зacтaли и пoгoвopил c мeдcecтpoй. Oнa нac ycпoкoилa. "Ecли были бы вocпaлитeльныe пpoцeccы тo этo нe былo бы нe зaмeчeнo".

В тот же день мы yзнaли peзyльтaты oбщeгo aнaлизa кpoви. COE и лeйкoциты пaдaют. Этo paдoвaлo. Teмпepaтypы нeт yжe 4 дeнь. Живoт пepecтaл Apтeмa тpeвoжить. Лишь пpaвoe плeчикo нижe лeвoгo кaк нaпoминaниe o тoм чтo былo. A вoт NSE... 40! У нac никoгдa нe былo тaкoгo знaчeния. И cнoвa мyки "кaк быть и чтo пpoиcxoдит".

Пoзитивнaя мoдeль пpoиcxoдящeгo. B пoликлиникe или в бoльницy кyдa пoлoжили Hacтю Apтeмкa пoдxвaтил инфeкцию. Oнa дaлa peзкиe бoли в живoтe. Пpиeм биceптoлa и иммyнитeт cпpaвилиcь c инфeкциeй. Cтpecc пoлyчeнный в бoльницe oтpaзилcя в видe нaкoплeния бoльшoгo кoличecтвa aдpeнaлинa в кpoви. Пoэтoмy и NSE cтaлo тaким бoльшим. Плaн дeйcтвий cдaть NSE и oбщий aнaлиз кpoви нa cлeдyющeй нeдeлe.

Пeccимиcтичecкa мoдeль пpoиcxoдящeгo. B opгaнизмe Apтeмки пpoиcxoдят пpoцeccы близкиe к peцидивy. Bыcoкoe NSE, тeмпepaтypa бeз нacмopкa и кaшля, пoдтягивaниe нoжки и бoли в живoтe тoмy cвидeтeльcтвo. Плют peзyльтaты yзи oпиcaныe дpyгими cлoвaми... Cитyaция ycyгyбляeтcя тeм чтo нe вoзмoжнo быcтpo пoлyчить peзyльтaты aнaлизa мoчи нa кaтexoлaмины (и ecть вepoятнocть чтo мoжeм coвceм иx нe пoлyчить) и нe вoзмoжнocтью cдeлaть cpoчнo мpт. Haшa пoeздкa в Bapшaвy пpoвaлилacь. Зaпиcь нa мpт лишь нa aпpeль 2014. Пocлeдний paз мpт дeлaли в нoябpe 2012 гoдa. И чтo ceйчac внyтpи пpoиcxoдит лишь бoгy извecтнo.

Oбe мoдeли дocтaтoчнo пpaвдoпoдoбны. Лишь время позволит подтвердить ту или иную модель.

10 ноября 2013 года

pomogi-artemke — Sun, 10 Nov 2013 17:59:07 GMT

Пришло время дать небольшой отчет о том что у нас происходит.
26 сентября мы побывали во второй раз в польской клинике. Сделали узи (100 злотых - цены называю для родителей детей с нейробластомой) сдали анализ мочи на катехоламины (140 злотых). Жили в гостинице при клинике (76 злотых двухместный номер). Июньский анализ мочи в норме. Запирались на ноябрь на мрт. Начали ходить в сад. Но так как мы немного не такие как все то посещаем его несколько раз в неделю и находимся там только до сна. Нет у нас навыков самообслуживания... Ходим к логопеду. Занимаемся дома. Вобщем стараемся догнать тех кто жил все эти 3 года нормальной жизнью.
А сейчас о том что происходит сейчас.
С сентября проблемы с неврологией начали казаться настолько большими что онкология ушла на второй план. И наверное чтоб показать что такое хорошо а что такое плохо судьба приподносит "подарок". В пятницу 9 ноября после безуспешного самостоятельного лечения горла у старшей сестры Артема принято решение идти к лору. Увидев горло врач быстро направил в больницу чтоб не случился абсцес. Понятное дело что в поликлинику пошли все втроем а я как все папы на работу будь она не ладна. Но в магазин ходить надо поэтому надо работать. Возможно если бы я смог остаться в этот день дома с Артемом все было бы иначе... Напуганная Марина едет
с детьми в 3 детскую больницу г.Минска. Положили Анастасию Андреевну сделали прокол "плохой" миндалины назначили лечение. Машиной мы не обзавелись и перемешаемся по
городу общественным транспортом. Сырая погода поликлиника больница и как результат температура, а 11 ноября нам в Варшаву на мрт. К вечеру у Артемки она поднимается до 37.8. Начинает немного сутулится. Мрт в среду может выздоровеем, подумали мы и легли спать. А утром - невозможно дотронутся до животика Артема... Правая сторона подреберье... К 11 часам пообщавшись с дежурным педиатром принимаем решение что пора скорую вызывать. Так мы попали в Детский хирургический центр с предварительным диагнозом - аппендицит. Суббота. С детьми работают лишь дежурные врачи. В этом как бы нет ничего плохого. Это те же врачи которые в будний день являются лечащими. Но из за выходных дней нельзя сделать узи некому взять на себя ответственность за принятия решений. Дежурные врачи исправно выполняют свои обязанности. Назначен рентген. Снимок показал что экстренного хирургического вмешательства не нужно. Сделали клизму. Гипотеза о кишечной непроходимости тоже отпала. Анализ крови говорит что лейкоциты повышены - 16 единиц. Сегодня воскресение. 2 сутки без кашля и соплей держится температура. Днем хотел проверить свое предположение. Думал раз болит живот то Артем не сможет напрягать его. Может. Когда он лежал на спине я заставил его в игре толкаться ногами. Видимых болевых признаков не заметно. Потом заставил подниматься за мои руки. Тоже без проблем. В тоже время при ходьбе Артемка правое плече держит ниже левого, чуть тянет правую ногу, левая часть тела идет вперед. Попробовал поиграть в догонялки, но и игра не смогла его заставить расслабиться. Умный интернет говорит что это признаки аппендицита и нейробластомы. А может еще чего - не искал...
Завтра понедельник... Но это так долго... И не факт что снимутся все вопросы. Вероятно чтоб снять вопрос с онкологией придется ехать в Боровляны. Утром буду звонить спрашивать совета у врача-онколога...
Страшно... Когда рядом с Артемкой то кажется все хорошо, что все разрешится, а когда остаешься один... Все дрожит, валится из рук... Приходится включать старую шарманку "Артемка должен жить" "Артемка будет жить"... Боже пусть будет все хорошо!

Побег от смерти, или воспоминания маленькой пациентки - 2

pomogi-artemke — Thu, 08 Aug 2013 09:44:51 GMT

Больше года назад на Доноре впервые были опубликованы мои рассказы-воспоминания об отделении детской онкогематологии г. Запорожья… Тогда я не думала что хоть кто-то будет это читать… Тогда я представить себе не могла что кто-то, прочитав рассказы, захочет помогать онкобольным детям… потому что я сама не хотела… потому что я хотела снова забыть самую большую боль моего детства… Не вышло… Говорят "от судьбы не убежишь" и это правда! По этому сейчас я волонтер в родной запорожской гематологии… Я своими глазами вижу, как много можно изменить в этом отделении, если приложить силы… Я вижу как на моих глазах отделение смертников, описанное в моих рассказах, превращается в другое, "перспективное"! И от этого хочется делать все больше и больше! Что бы нынешние маленькие пациенты отделения никогда не испытали то, что испытывала я…

Первая любовь

- Мама, кто там лежит во второй палате? Я много раз видела, как оттуда выходит женщина, но ни разу не видела ее ребенка.

- Там лежит мальчик, Виталик. Он на год старше тебя – ответила моя мама – у него лейкоз, состояние очень тяжелое. По этому он и не выходит.

- Ему же там, наверное, скучно? Все один и один. Может, я могла бы к нему в гости ходить, в игры играть?

- Хорошо, я узнаю.

В тот же вечер я переступила порог палаты, где лежал Виталик, держа под мышкой несколько настольных игр.

- Привет, я Ира.

- Привет… - голос был совершенно равнодушный – я Виталик – он смотрел сквозь меня и молчал.

- Я игры принесла, выбирай, в какую будем играть? – Виталик равнодушно пожал плечами…

Мы сидели, переставляли фишки на игровом поле, а я все присматривалась к нему. Совершенно бледное лицо, характерные "преднизолоновые" щеки. И очень грустные голубые глаза. Глаза, которые всегда смотрели сквозь предметы… Виталик мало разговаривал. Если я что-то спрашивала, односложно отвечал и снова замолкал. Он был очень раздражительным. Особенно когда речь заходила о будущем.

Он знал, что особого будущего у него нету. Миелолейкоз. 3 месяца лечения от бронхитов, ревматизма и т. д. Когда его положили в это отделение, он уже не мог ходить сам. Анализы, обследования показали, что лечить его химиоперпаратами нельзя – сердце ели работало. Он лежал уже 2 месяца и просто ждал смерти. Врачи ходили и разводили руками. Его мама панически боялась говорить ему о диагнозе и тешила себя надеждой, что Виталик его (диагноз) не знает. А он знал все и понимал все.

Как-то мы сидели с ним, и я сказала: "Вот закончим тут лечение и встретимся, погуляем по городу". Впервые за неделю, что мы были знакомы, в его глазах вспыхнул какой-то огонек. Он приподнялся на локтях и резко швырнул игровые фишки в сторону: "Неужели ты до сих пор не понимаешь, что я отсюда уже не выйду?! Я смертник!!! Мне жить-то осталось считанные недели, а может и дни!". Он кричал это, глядя мне в глаза, что тоже было впервые за время нашего знакомства. Виталик крикнул это, а потом закрыл руками лицо, и я услышала как он всхлипывает. Он был прав, я тогда еще не понимала всю тяжесть его состояния. Стараясь загладить свою вину, я осторожно прикоснулась к его руке "Виталик, прости меня!". А он повернулся ко мне и сказал: "Это ты меня прости" и улыбнулся. Впервые за неделю улыбнулся.

Мы проводили с ним много времени. Иногда мы разговаривали о всяких несущественных вещах, иногда молча играли. А я ощущала все большую и большую привязанность к этому бледному и равнодушному мальчику. Вечерами я молила Бог об одном – сохранить жизнь Виталика. И через две недели случилось чудо – контрольная пункция показала отсутствие бластных клеток. Виталик был здоров! Ему прокапали всего три флакона химии, а один из самых упорных видов лейкоза – миелолейкоз отступил. В тот вечер, когда мы узнали результаты анализов, мы с ним вместе сидели в палате и смеялись. А потом он обнял меня за плечи и сказал: "Помнишь, как ты говорила – закончим лечение и еще погуляем по городу? Я думаю, скоро мы сможем это сделать". Виталик ожил, и физически, и психологически. Ему начали стандартное лечение.

Вскоре я выписалась. Уехала на обследование в Киев. И туда папа передал мне письмо от Виталика. Теплое, нежное письмо. Он писал, как скучает по мне, как ждет моего возвращения. Приглашал меня погостить у него. Я отвечала такими же теплыми письмами. Между нами возникли какие-то детские и романтичные чувства, похожие на любовь. Я с замиранием сердца ждала от Виталика писем, он рисовал в своих письмах сердечки…

Постепенно его письма стали какими-то сумбурными. Он писал много, особенно о своих чувствах, но почти ничего не говорил о своем состоянии. Я в то же время потеряла возможность самостоятельно ходить. Долго не решалась написать об этом Виталику… Вдруг он не сможет любить меня такой? Когда же скрывать это стало невозможным, с замиранием сердца призналась ему, какая я теперь… В ответ получила очень нежное письмо, где он говорил, что моя коляска не имеет значения, что все у нас будет хорошо. Мы строили по детски наивные планы. Но я чувствовала, что он чего-то не договаривает. Но закрывала на это глаза… Я не хотела полной открытости… я боялась ее… ведь тогда я должна была рассказать о том, что умираю… Я не хотела, что бы он знал…

А потом, через год после нашего знакомства, в марте 1999 года мне пришло от Виталика очень странное письмо. В нем было много теплоты и нежности, а еще какая-то грусть. И много-много недосказанного. Я в то время была уже в крайне тяжелом состоянии. Я была уверена, что доживаю последние месяцы. Я ответила Виталику таким же недосказанным письмом и легла в больницу.

…Мое сердце остановилось через 3 дня после того, как остановилось сердце Виталика. Меня реанимировали, спасли. Его нет… это было уже невозможно, лейкоз разрушил его сердце окончательно. Моя мама долго не решалась сказать мне о смерти моего друга, о гибели моей первой любви. Я поняла это сама, когда за 2 месяца не получила ни одного письма от Виталика. Я поняла это, но признаться себе в этом просто не могла. Я все еще надеялась… Как-то я сказала маме: "Нужно написать Виталику еще раз. Может быть он не получил предыдущих писем" и увидела на глазах мамы слезы. Я подняла взгляд, в котором был один единственный вопрос, и мама кивнула. "Давно?" – все, что могла спросить я. Мама снова кивнула и сказала: "Прости что я тебе не сказала.". Я простила… простила и маму, за то, что скрыла от меня… и Виталика, за то, что он меня покинул… и саму себя за то, что осталась жить…

У меня не осталось даже фотографии Виталика. Он мечтал подарить мне фото, где он будет с волосами. Мы с ним вместе ждали того момента, когда выпавшие после химии волосы отрастут. Увы, мы так и не дождались этого… на память о моей первой любви у меня осталась только стопка писем, изрисованных сердечками…

Мы с тобой одной крови…

Женщина в халате и тапочках стояла возле дверей станции переливания крови и плакала. Прохожие не обращали на нее внимания, все шли мимо погруженные в свои проблемы. А женщина эта не знала, как вернутся в палату, как зайти и сказать своему сыну, что доноров нет, и крови на станции тоже нет. И что ему остается только погибать от кровотечения. Она не знала, как это сделать, по этому просто стояла на улице, прислонившись спиной к стенке.

- Оля, что случилось – еще одна женщина в халате и тапочках подошла к дверям станции переливания крови. С ней был какой-то мужчина.

- Доноров, нет доноров! И крови нету, не дают больше, говорят, что осталось только 2 флакона, это неприкасаемый запас – Оля расплакалась сильнее – а где мне их, доноров, взять в чужом городе???

- Доноры нужны срочно?

- Да, у Вити гемоглобин уже неделю 50, а тут еще и кровотечение… Не знаю, я просто не знаю что делать!!!

- А у моего гемоглобин 80… А какая группа нужна?

- Первая

- И у нас первая… я вот донора нашла, бесплатно мужчина согласился… Давай он для твоего Вити кровь сдаст. А мы как-нибудь продержимся – женщина шепнула что-то мужчине и ушла. Ушла быстро, не оглядываясь. Она искала доноров 3 дня, и сейчас отдала того единственного, кто согласился помочь. Завтра ей снова надо будет пускаться на поиски… но сейчас, в этот момент она знала что поступила правильно, ведь у ее ребенка есть время дождаться помощи, а у Вити нету…

Когда страшно…

Мне плохо, очень плохо… Уже не первый день… Уже не первый раз за сегодня… Реаниматологи ходят ко мне с ужасающей регулярностью… Но забирать к себе отказываются… По этому я медленно умираю на глазах у всего отделения… на глазах у моего соседа по палате, шестилетнего Антохи…

И опять мучительная одышка… опять провал… опять тошнотворный вкус резины на губах – значит уже пришли реаниматологи и делают искусственное дыхание. Это хорошо… это значит что я выиграла еще пару часов…

Разговоры врачей… малопонятные медицинские термины… ставшая привычной фраза "остановка дыхания", ставшее привычным "ей уже не долго осталось" сказанное равнодушным голосом не глядя на меня… Правильно говорят – человек ко всему привыкает… вот и я уже привыкла… вот и меня уже не пугают эти слова… как будто это нормально – слышать о своей скорой смерти…

Болезненные попытки найти вену, не прекращая искусственного дыхания… Я болезненно морщусь, иногда тихо ойкаю… А еще рассматриваю стену напротив… Антохина кровать, на которой разбросаны машинки… опять я своими приступами прервала ребенку игру – улыбаюсь сама себе… Рядом с кроватью тумбочка… на ней тоже машинка, наверное Антоха положил ее туда когда выходил из палаты, чтоб не мешать реаниматологам… вот и дверца тумбочки открыта… она почему-то подрагивает… опускаю взгляд на пол – из под дверцы тумбочки выглядывают детские тапочки…

Боже мой!!! Рывком срываю с лица маску и сдавленным голосом зову "Антон!". Из тумбочки раздается тихий стон и всхлыпывание… Медсестра поняв, что происходит, подбегает к тумбочке, распахивает дверцу… Антоха сидит в тумбочке, уткнувшись лицом в колени и закрыв уши ладошками… он тихо всхлыпывает… Медсестра выхватывает Антоху из тумбочки, берет на руки… "Антоша, почему ты плачешь?"… В ответ жалобный голос "Мне страшно!!!" и рыдания…

11 вечера… Антоха сидит в столовой, сонно положив голову на стол… Он не хочет идти в палату… он боится… боится меня… боится моей болезни… боится смерти, тяжелый дух которой поселился в нашей палате… Все отделение уже не первый час уговаривает Антона вернуться в палату… наконец он соглашается… Антоха стоит на пороге палаты, внимательно разглядывая меня… "Антоша, заходи!" – зову я его… он еще раз недоверчиво осматривает меня и делает шаг в палату…

- А ты больше не будешь умирать? Мне ТАК страшно когда ты умираешь…

- Не буду! – вру я Антону

- Честно?

- Честно! – еще раз вру и про себя молю Бога, чтобы меня забрали в реанимацию и освободили Антоху от ужаса созерцания чужой смерти… Мне страшно умирать в одиночестве реанимационной палаты… но еще страшнее мне умирать на глазах у шестилетнего ребенка!

День учителя

Как-то так вышло, что 5 или 6 мамочек из отделения оказались так или иначе связанными с педагогикой. В обычной кутерьме все как-то забыли про профессиональный праздник, когда кому-то позвонили коллеги поздравить. Тут же было принято решение отпраздновать день учителя.

В столовой сдвинули столы, на тарелочках аккуратно нарезанная колбаса, сыр, сало, лимончик. Все как положено в теплой компании. Когда все уже сели и приготовились говорить тост, обнаружилось, что спиртного-то нету. А без спиртного вроде бы и не праздник вовсе. Бежать за вином было уже поздно, когда вдруг кто-то вспомнил, что у него в палате стоит бутылка водки. Водка, которую покупали, чтобы растирать температурящих больных. Бутылка немедленно была выставлена на стол. Но коллектив исключительно женский, по этому водку в чистом виде никто не пьет. Снова задачка… но и тут нашлось решение – у кого-то из детворы выпросили бутылку "спрайта", ним и решено было разбавлять горькую. Разлили по первой, выпили за то, чтобы встретить следующий день учителя не здесь.

И тут в отделение зашла дежурная врач. Кто-то быстрым движением схватил бутылку со стола и сунул мне в коляску за спину. Хорошо заткнуть бутылку не успели, и я почувствовала, как футболка у меня на спине становится влажной. А еще характерный водочный запах ставал все сильнее… Дежурная врач окинула столовую взглядом. На столе явно стояла закуска, но из напитков был только "спрайт", а в чашках тоже поднимались газовые пузырьки. Но запах алкоголя был явным…

- Вы же знаете, что распитие спиртных напитков в больнице запрещено – строго обратилась она к мамочкам.

- Конечно, а как же! – зашумели они, глядя на дежурного врача честными до неприличия глазами.

- Встаньте, пожалуйста, и отойдите от столов – врач была полна решимости найти улики группового пьянства. Но на стульях, в руках у мамочек ничего не было.

И тут я увидела, как двое ребятишек тыкают пальцами на пол под моей коляской и смеются. Я все сразу поняла – водка стекала с коляски и под ней начала образовываться интригующая лужица. Незаметно я дернула ближайшую ко мне мамочку и многозначительно покосилась на пол. Она опустила взгляд, хихикнула и стала так, чтобы закрыть эту лужу от взгляда дежурного врача. Мы с ней переглядывались и с трудом сдерживали смех.

- Ира, а не от тебя ли пахнет водкой? – врач стаяла прямо возле меня и водила туда-сюда взглядом по моему истощенному телу. Действительно, представить, что эти тридцать килограмм живого веса могут пить водку, было сложно.

- У меня температура была, водкой растирали – сочиняла я на ходу, вспомнив изначальное назначение этой бутылки.

- Аааа, ну тогда ладно – врач еще несколько раз принюхалась ко мне и ушла из отделения. Все, кто был в столовой, разразились смехом. Только мамочки из соседнего отделения, которые пришли посмотреть у нас телевизор, не могли понять всеобщего веселья.

Все, что осталось в бутылке, разлили по чашкам и выпили за удачную конспирацию. Потом были разговоры допоздна, разные разговоры… вспоминали о прошлой жизни, мечтали о будущей. И только мыслям о настоящем, заполненном борьбой, в этот вечер было не место…

Спина

Дышать, дышать, дышать… мало кто из людей представляет как это мучительно – не иметь возможность вдохнуть воздух. Мы делаем сотни и тысячи вдохов в сутки, даже не замечая этого. Я тоже не замечала, пока коварная болезнь не лишила меня этой элементарной возможности – втянуть в себя воздух…

Дышать, дышать… я умоляла дежурного врача вызвать реанимацию, где меня могли избавить от мучительного умирания от удушья в ясном сознании. Я знала, что за это придется дорого платить – одиночество в реанимационной палате, сводящий с ума своей монотонностью звук аппарат искусственного дыхания, боль в горле от стоящей в нем трубке… Но все это не казалось таким уж ужасным в сравнении с чувством нехватки воздуха, с которым невозможно было бороться, которое невозможно было терпеть…

Дышать, дышать… уже третий час я жду обещанных реаниматологов… А их все нет… но я собираю всю силу воли в кулак и усилием воли пытаюсь втянуть в себя воздух. Еще и еще раз…

Дышать, дышать… знакомые шаркающие шаги по коридору… круглое, какое-то детской лицо, на котором всегда загадочная улыбка. Это – мой ангел хранитель… пол года назад этот человек спасал меня, когда все признали это нецелесообразным. В одиночку, сутки он спасал меня, в то время как другие врачи стояли и смотрели на то, как я умираю. Я обязана этому человеку последними 6 месяцами своей жизни. И вот сейчас он приложит все усилия, чтобы дать мне еще 6… пусть хотя бы 6 дней…

Дышать, дышать… сквозь мучительное удушье нахожу в себе силы улыбнуться ему. А он отводит взгляд… Что-то не то – искрой проноситься у меня в голове. Не поднимая на меня глаз, он слушает мои легкие, по которым уже почти не идет воздух, считает запредельно быстрый и аритмичный пульс, глубокомысленно рассматривает синие от нехватки кислорода пальцы рук… Он закончил осмотр, встал… я снова героически улыбаюсь ему, хотя он не смотрит на мое лицо… Я готова услышать его "поехали в реанимацию?", но он молчит. Он стоит возле моей кровати, смотрит в пол… Он не слова не говоря мне, аккуратно проводит рукой по маминому плечу и… выходит…

Дышать, дышать… с того самого момента чувство удушья ассоциируется у меня со спиной в синем хирургическом костюме и с шаркающими удаляющимися шагами… Мой ангел отказался от меня… он сдался… те 10 секунд, которые он шел от моей кровати до двери, навсегда сохранились в моей памяти. Я и сейчас слышу шаркающие шаги, левой ногой чуть более длинный шаг чем правой. И я сейчас вижу спину в синем хирургическом костюме… спину и крохотное пятнышко зеленки, напоминающее формой осьминога, на ткани чуть выше правой лопатки. Я и сейчас чувствую ужас предательства, который ощутила в тот момент… Ужас от того, что твое сердце еще бьется, но все тебя считают мертвым… Ужас от того, что даже твой ангел-хранитель отказался от тебя… отвернулся… ушел… бросил…

Дышать, дышать… никто не поможет мне победить удушье… никто и пальцем не пошевельнет, чтобы облегчить страдания четырнадцатилетней девочки… ведь у нее рак, ведь она инвалид… зачем продлевать ее страдания – так гуманно объяснят свой поступок врачи. Бог им судья… А мой ангел-хранитель позвонит завтра чтоб узнать о моем состоянии. Он позвонит и послезавтра, и после-послезавтра… он будет звонить каждый день, с замиранием сердца задавая один и тот же вопрос: "как состояние Гавришевой". А через несколько лет он улыбнется мне своей загадочной улыбкой и скажет, глядя в глаза, впервые после того случая, глядя прямо в глаза "Ирка, я так рад, что ты выжила!". И конечно я прощу ему все… и конечно никогда не напомню о том дне… только по прошествию даже 8 лет, я буду продолжать вздрагивать, когда после теплых встреч он, уходя, будет поворачиваться ко мне спиной…

Страшная тайна

Я – самый тяжелый ребенок в отделении, я не могу даже сидеть, не могу двигаться… На правах умирающей я вместе с мамой лежу в отдельной палате (а не как другие по 4 ребенка и 4 мамы в комнате в 15 кв. метров), на единственной функциональной (которая много лет назад застыла в положении с чуть приподнятым головным концом) койке, а не на кровати с панцерной сеткой, которая прогибается до пола, как у других детей. Удобно растянувшись на огромной (более метр в ширину) кровати, я думаю, что быть умирающей не так уж и плохо, это дает и свои привилегии…

Сегодня хороший день! После ночного прихода врачей реанимации я почти не задыхаюсь, а прокапанные ночью 400 мл глюкозы немного смягчили чувство жажды. В общем, сегодня у меня все почти хорошо. Наверное, по моему лицу это видно всем детям в отделении и моя палата очень быстро наполняется друзьями. Рядом со мной на кровати, подложив под спину подушку, сидит Сережка, 12 лет – парень-гемофилик с тяжелейшим поражением суставов и перенесший несколько инсультов. Он не может ходить, его мама не может быть рядом с ним… По этому если мне не очень плохо, то Серегу с утра "забрасывают" ко мне на кровать, где мы и толчемся целый день. Сережка уже никогда не сможет ходить, но он этого еще не знает… А вот Сашка, 10 лет… светлый мальчик, который благодаря усилиям родителей идет день в день по протоколу. Он еще не знает что в ближайшие дни он подхватит гепатит С и через 3 месяца умрет в реанимации от печеночной недостаточности, будучи в ремиссии по лейкозу. А вот, как всегда с краю, синеглазый Рома, 11 лет. У него миелодиспластический синдром, МДС. Тогда все у нас в отделении считали его везунчиком, ведь выживаемость при лейкозе была 11%, а при МДС аж 20% (сейчас при выживаемости при лейкозе 75 процентов, при МДС без ТКМ остались все те же 20). Ромка поборется 1,5 года, но все же попадет в те 80%, которым не суждено выжить. А вот Наташа, 13 лет… у нее миелобластный лейкоз. За 5 последних лет от него умерли ее бабушка и дядя… Через 6 месяцев Наташа пополнит семейный список умерших от лейкоза…

Взрослые, воспользовавшись случаем, когда половина отделения собралась вместе, пошли в столовую отдохнуть от нас, оставив нам бутылку фанты.

- Давайте помянем Кирилла, который умер здесь 40 дней назад? – Рома разливает фанту по стаканам. Кирилл пролежал в этой палате смертников, на это же кровати, где сейчас погибаю я, больше месяца… но…

- И Андрюху… - вздыхает Наташа, которая лежала с двухлетним Андреем в одной палате.

- Андрей умер… сейчас посчитаю… 31 день назад, а поминать нужно на 9 и 40 – поправляет подругу Сашка.

- Давайте помянем всех, кто "ушел" в этом отделении – подытоживает Сергей. Он лечиться здесь уже 12 лет, на его глазах умерли десятки детей… - Например, год назад в этот день "ушел" Вовка, а 5 лет назад – Света…

- Да, давайте за всех, кого не смогли спасти! – делая судорожный вдох после каждого слова, говорю я.

Все тихо склонили головы и отпили из своих стаканов…

- Слышали – вчера Коля умер дома? – грустно спросил Ромка. Он вообще очень мало разговаривал, чаще просто сидел, наклонив голову на бок, почти не мигая своими огромными грустными голубыми глазами. Он лежал в больнице один – его мама вынуждена была работать в 2 смены чтоб обеспечить Ромку и его неблагополучного отца… Ромка не находил общего языка с мамой, он не мог простить этой тихой женщине своего одиночества…

- Да, знаем – в один голос ответили все, кто был в палате…

- Блин, обидно-то как! Три года боролись, и по блату в Киеве лечились, а все равно не спасли пацана… - тихо сказал Саша.

- Что поделаешь, все равно большинство из нас скоро умрет – это Наташа…

- Интересно, кто следующий? – как-то обыденно спросил Ромка. Все молчали, глядя на пузырьки фанты в чашках.

- Я, наверное… - пожала плечами я.

- Да, Ирка, вид у тебя действительно неважнецкий – пробежав по моему истощенному телу взглядом, изрек Серега.

- Ну, Серега, ты как всегда в своем репертуаре! Нет комплемент перед смертью сделать, а ты "не важнецкий"… - Наташа в шутка стукнула Серегу, но не сильно, чтоб не оставить на теле гемофилика синяка. Все остальные, в том числе и я, смеялись до слез.

- Не знаю, может, мы действительно все скоро умрем, но до этого мы еще повоюем! – поднимая чашку с фантой, сказал Саша.

- Повоюем!!! – дружно и весело ответили мы хором и чокнулись чашками.

В это время наши родители в столовой вырабатывали тактику, как скрыть от нас Колину смерть. Ведь они уверены - это страшная тайна!!!

Дети онкоотделений сейчас имеют бесценный шанс выжить… Шанс, которого не было у моих друзей… Шанс, который сейчас мы просто обязаны использовать! Сейчас, 10 лет спустя, онкобольные дети не должны разделить судьбу моих друзей!!! И мы можем сделать очень много для этого! Мы можем внести свой вклад в спасение таких Саш, Ром, Наташ сейчас! Нужно только не быть равнодушным…

Ира Гавришева

Источник

Об авторе

Ира Гавришева - волонтер Всеукраинской Ассоциации помощи онкобольным детям. Жительница Запорожья, областного центра Украины. Девушка на коляске. Бывшая пациентка онкологического детского отделения. С букетом диагнозов, каждый из которых до сих пор считается смертельным (один из них - помимо опухоли - миастения, заболевание, возникающее в результате нарушения иммунных механизмов и характеризующееся патологической «мышечной утомляемостью»). Несколько раз побывавшая не на грани смерти, третья остановка сердца длилась у Иры полчаса. При этом - человек со здоровой, устойчивой психикой и редким умом. Оптимистка, каких мало. Человек, вернувшийся в отделение, в котором ей довелось пережить столько мучений, чтобы помогать врачам и нынешним пациентам в качестве волонтера. Победитель двух всеукраинских конкурсов: «Первый шаг к успеху» и «Новітній інтелект».

http://daktik.at.ua

http://irinka-hema.livejournal.com/

Побег от смерти, или воспоминания маленькой пациентки

Побег от смерти, или воспоминания маленькой пациентки (продолжение)

pomogi-artemke — Thu, 08 Aug 2013 09:31:27 GMT

Балкон

"Девочки, вашу м…, кто оставил балкон открытым???" - Лена закончила вопрос еще несколькими не очень нормативными словами. И тут же к кому-то обратилась: "Катя, чего ты там стоишь, иди сюда!". Она говорила это подозрительно ласково, все в отделении хорошо знали ее буйный нрав и острый язык. По этому со всех палат начали выскакивать мамы. И не зря… Катя, совсем молодая женщина, попавшая сюда вместе со своей дочкой неделю назад, стояла у самых перил и как-то нехорошо смотрела вниз. Все знали этот взгляд, почти каждый когда-то так же смотрел на асфальт там, далеко внизу, до которого лететь целых 5 этажей. Почти каждый прошел через это неудержимое желание одним прыжком решить все проблемы. Именно по этому при появлении в отделении новеньких, особенно с признаками повышенной нервозности, балкон закрывают на ключ. В этот раз кто-то не уследил и Катя, которая еще 3 дня назад кричала на все отделение что выпрыгнет, оказалась на балконе.

- Катя, ну иди сюда! Чего ты там стоишь? Нету там внизу ничего интересного, иди сюда!

- Нет, оставьте меня. Я не хочу жить! Моя девочка, моя Валечка, ведь ей всего-то 2,5 года! За что??? Ради чего мне жить? У моей дочки рак! Она умрет! Я не хочу на это смотреть! Не хочу и не могу!!! - и она еще больше перегнулась через перила.

- У меня тоже у сына рак, ну и что? - долго тетю Лену не хватило на ласковый тон - Да, многие тут умирают, но некоторые и выживают! Но выживают только при условии что их лечат! Если ты будешь лечить свою дочку, то ей может повезти как тому мальчику из 5 палаты! У него уже 4 года ремиссии. И у тебя такое может быть!

- Нет, нет!!! Как можно капать ребенку эту химию, ей же от нее так плохо! Как можно жить тут, где дети умирают? Я лучше умру сейчас! - она сделала решительный шаг вперед…

- Мама, мама, иди сюда - по коридору шла Валечка. Еще с волосами, еще без характерных щек…

- Хочешь прыгать? Вперед! Только можешь прямо сразу с собой взять Валю! Без твоей помощи она не выживет! Кто будет покупать ей лекарства? Твой муж алкоголик? Кто будет следить за ней во время капельниц? Медсестры? Не смеши меня!!! На, бери ее на руки и прыгай вместе! - Лена подхватила ничего не понимающую Валю на руки и протянула Кате.

- Нет, нет, убери ее! Как ты можешь… - глаза Кати расширились от ужаса.

- А ты как можешь? Эгоистка! Ей, видите ли, тяжело! Да ты подумай каково твоему ребенку сейчас! А еще лучше подумай, каково ей будет после твоего прыжка! Давай, вперед! Только тогда Валечка отправится на тот свет буквально через пару недель! О да, не будет мучительного лечения, ведь лекарств то в больнице нету! Будет мучительная смерть от лейкоза! Так давай, бери ее и прыгай! Чего ты? Страшно? Так будет лучше вам обоим, давай! Давай! Давай!!!

Катя стрелой выскочила с балкона и, рыдая, побежала куда-то за территорию отделения.

- Лена, как думаешь, там она себе "приключений" не найдет?

- Может и найдет, но не сегодня. Сеанса психотерапии хватит на ближайшие сутки, а там… Вот только найду сейчас ту заразу которая балкон не закрыла, и сброшу с него. Или следующий раз заставлю проводить "переговоры".

Лену когда-то тоже сняли с края балкона. Сняла женщина, у которой в это время ребенок был в реанимации. Ребенок через 2 дня умер. Но Лена всегда говорила, что та женщина хоть и потеряла собственного ребенка, но спасла ее Володю.

Надежда умирает последней…

У Раисы Горбачевой лейкоз… Об этом знало все наше отделение. И все отделение напряженно следило за тем, как разворачивались события. Дети постарше тяжело вздыхали "У нее есть деньги на лечение в Германии, а мы…". Но каждый вечер мы собирались возле телевизора, включали новости и напряженно ожидали волшебного сюжета о выздоровлении Горбачевой. Но информации было мало, и она была не так оптимистична, как нам хотелось. По отдельным фразам, по формулировкам мы складывали для себя представление о том, что там происходит. А ничего хорошего не было… С каждым днем сюжеты ставали все короче и… трудно даже описать… они были пронизаны какой-то неловкостью. Такой, какая живет у нас в отделении после смерти кого-то из детей. Когда все взрослые понимают что происходит, но делают вид что все нормально. Но при любых вопросах неловко опускают глаза и переводят разговор в другое русло.

Так было и по телевизору. Мы уже понимали, что произошло… мы знали что даже деньги и клиника Германии оказались беспомощными перед лейкозом. Понимали это и наши родители. Все чаще они начинали уговаривать нас вместо новостей смотреть мультики. А все отделение громко ругалось и требовало переключить на новости. Все, от самых маленьких до подростков сидели, затаив дыхание. Все ждали чуда. Ждали, несмотря на то, что все факты были против этого чуда. Но мы надеялись… спасение Раисы Горбачевой для нас всех означало бы возможность победить болезнь! А ее смерть… мы пока даже представить не могли что такие деньги и Германия не смогут спасти ее…

Наши мамы днем тайком от нас слушали новости по радио. А потом вечером все настойчивее предлагали посмотреть мультики. А мы все настойчивее добивались переключения телевизора на заветные новости… Я помню как сидя перед экраном телевизора, увидела что мальчик, сидящий рядом, судорожно, до побеления косточек скрестил пальцы. Он, как и мы все, мечтал о том, что бы женщине в другой стране стало легче. А она, жена первого Президента СССР даже не догадывалась о том, сколько сейчас скрещенных пальцев за нее держат дети по всему СНГ. Она не догадывалась, какие надежды эти дети возлагали на нее.

А в один день нам не дали включить новости. До ругани, до слез, но родители отказались включить новости. Мы сразу поняли, в чем дело. И в отделении снова повисла напряженная тишина. А потом, вечером, воспользовавшись переполохом в отделении (кому-то было плохо) кто-то из ребят вытащил из тумбочки радио, и 15 детей разного возраста прижали уши к приемнику. Мы знали что услышим, просто знали. Но наши сердца были не способы принять это, мы все еще надеялись на чудо. Мы надеялись, что родители что-то напутали или мы что-то не так поняли. И что сейчас мы услышим очередной отчет о том, что борьба продолжается. Но… в тот вечер мы разошлись по палатам со слезами на глазах. Наши надежды рухнули. Рухнули в один день. И в сердце была обида на судьбу, которая "наградила" нас болезнью, на врачей, которые не умеют лечить, и на Раису Горбачеву, которая предала всех нас своей смертью. В тот вечер все мы были уверены, что обречены… мы не верили в возможность выздоровления… но где-то в глубине души все еще жила надежда… для многих из нас эта надежда умирала последней… уже после нас.

Начало

Ирина Гавришева

Источник

Об авторе

http://daktik.at.ua

http://irinka-hema.livejournal.com/

Побег от смерти, или воспоминания маленькой пациентки - 2

Побег от смерти, или воспоминания маленькой пациентки

pomogi-artemke — Thu, 08 Aug 2013 09:28:25 GMT

В 1997 году моя жизнь разделилась на "до" и "после". Наверное, если смотреть со стороны, то не произошло ничего решающего - я отлежала 3 недели в областном отделении детской гематологии. Что могли изменить в жизни тринадцатилетнего ребенка эти 3 недели? Но эти 3 недели, этот 21 бесконечный день перевернули мою жизнь, и она уже никогда не стала такой, какой была до этого.

Это был жестокий урок судьбы… Я не знаю, почему Бог решил показать мне, 13-летней девочке, весь тот кошмар. Может быть для того, чтобы через много лет я смогла рассказать здоровым людям о том, что ад существует. Он здесь, на земле, в ничем не примечательной больнице, в отделении детской гематологии. Может быть, я прошла через этот ад именно для того, чтобы другие узнали о том, что на самом деле кроется под сухой статистикой количества онкозаболеваний среди детей.

В этих рассказах я попыталась передать наиболее запомнившиеся мне моменты. То, что запало в душу, а иногда и шокировало. То, о чем до сих пор я молчала, не находя в себе силы снова, пусть даже мысленно, пережить это. Я надеюсь, что из этих отдельных рассказов у читателя сложится яркое представление о том мире, в котором живут сотни детей в Украине. Мире, полном страха, горя, а еще надежды и веры.

Побег от смерти

Когда я впервые перешагнула через порог отделения детской гематологии, я себе даже не представляла что это такое. В моем мозгу с трудом совмещались такие понятия как "дети" и "рак". Казалось, что кто-то просто ошибся, объясняя мне что тут есть дети с раком крови. Ведь такого просто не могло быть.

Поначалу мне казалось, что и отделение это совершенно обычное, и дети тут такие же, как и везде. Но дня за два я стала ощущать разницу. Лысая детвора произносила слово "смерть" так же обыденно, как и слово "завтрак". Казалось, что сама смерть висит тут где-то в воздухе. Ее буквально ощущаешь кожей. А еще тут неимоверным образом сосуществовали отчаянье и безграничный оптимизм. Я слышала, как одни дети говорили "я лучше умру чем снова соглашусь капать химию", а другие весело поглаживая лысую после химиотерапии голову шутили что теперь существенная экономия на шампуне. Да что разные дети, в одном и том же ребенке в течение дня то поднималось отчаянье и полное безразличие, то снова возрождалась вера и надежда на лучшее.

А еще глаза… глаза этих детей меня поразили больше всего. Они были настолько… трудно даже описать… они отражали какие-то совершенно взрослые эмоции. Когда кто-то из новеньких говорил что-то вроде "я скоро поеду домой" другие смотрели на него с таким явным снисхождением и иронией. В этих взглядах так и читалось: "Как мало еще в этой жизни ты понимаешь". В этих глаза иногда проскакивала неимоверная боль… она появлялась какими-то вспышками, как будто пеленой застилались глаза на несколько секунд, а потом снова в этих глазах зажигался огонек жизни. Эта была не только физическая боль, которая для большинства здешних обитателей стала частью повседневной жизни. Это в большей степени была боль душевная… боль памяти о том кошмаре, который вихрем периодически налетает на отделение и напоминает о том, что все смертны, даже дети…

Не знаю почему, но где-то за неделю я настолько тонко прочувствовала всю атмосферу этого отделения, что стала понимать то, что было совершенно ясно постоянным обитателям отделения и что не значило ничего для детей с анемиями… Я мало что понимала умом, но сердце мое знало что это страшное место, из него надо выбираться… Моя душа требовала возвращения в нормальным мир, где все было так легко и понятно. Где не было этого гнетущего предчувствия беды.

Это был как раз 21 день моего пребывания в гематологии. Через стеклянные двери палаты я увидела, как врачи побежали в палату напротив. Именно побежали, что было в отделении не принято. Потом я увидела, как туда понесли капельницу, медсестра что-то кричала в телефонную трубку. Из палаты вышла молодая девушка. Это была сестра новенького мальчика, которая осталась с братом пока их мать повезла анализы в Киев для подтверждения диагноза. Девушка плакала… Не так как обычно плачут люди от обиды или горя. Она просто всхлыпывала и по ее щекам текли слезы. А она этого как будто и не замечала, она шла куда-то совершенно бесцельно. Кто-то из мам мягко взял ее за плечи и отвел к стулу возле сестринского поста, другая принесла воды. Девушка никак не реагировала на это, по-моему, она даже не замечала этой заботы.

На палату напротив повесили белую простынь. Я уже достаточно хорошо знала это отделение, чтоб понимать этот знак - за той дверью кому-то очень плохо, по этому стекло завешивают простыней, чтоб другие дети не видели. Врачи забегали и выбегали из палаты, я заметила, что на руках у них была кровь… много крови. Потом в палату завезли инвалидную коляску. Когда простыня на двери отодвинулась, оттуда вывезли парня. Бледный белокурый мальчишка 14 лет, в списке больных в графе диагноз у него стояло таинственное "о. л.". Все в отделении знали, что означает это сокращение, только врачи и родители упорно делали вид, что дети не знают о своих диагнозах и диагнозах соседей. Мальчик сидел на коляске, поджав ноги к животу (поскольку на коляске не было подножек, с подножками она не помещалась в лифт). На нем была белая футболка и шорты. Футболка была белой когда-то… сейчас она вся была алой, и лишь небольшие участки на рукавах выдавали истинный ее цвет. Возле лица мальчик держал сложенную пеленку. Пеленка эта тоже была вся алая и насквозь мокрая. На лице, руках, ногах… везде была кровь. Она буквально фонтаном ударила из носа, когда он на мгновение убрал пеленку от лица. Когда его провозили мимо дверей моей палаты, я увидела, как он чуть сильнее прижал пеленку к лицу. При этом между пальцами полились ручейки крови. Пеленка была пропитана кровью до последней нитки… Мальчика везли в реанимацию… Я услышала, как кто-то из ребят в отделении сказал "это конец…". Это позже я узнаю, что в реанимацию детей из нашего отделения переводят в исключительных случаях и чаще всего они оттуда уже не возвращаются…

Где-то через пол часа я услышала, что коляска едет по коридору. И тут же увидела, как мимо двери моей палаты провезли этого мальчика. Он не плакал… в его глазах, кажется, даже не было страха. Там было только полное непонимание того, что происходит. А происходило то, что реанимация видя насколько плохо дело, просто отказалась брать его в отделение. Ведь за каждую смерть отделению приходится отчитываться… Для реанимации этот мальчик, умирающий от кровотечения, был лишь статистической единицей. Крайне нежелательной единицей. Его просто не взяли в реанимацию, сказали что лучше ему будет умереть в отделении… Только наша медицинская система могла породить такие традиции… Мучительная смерть от кровотечения в обычном отделении, где не могли обеспечить хотя бы изоляцию умирающего ребенка от остальных, была лучше, чем ухудшение статистических показателей.

Когда мальчика завозили в палату, он придержал рукой простыню. На белой простыне остался кровавый отпечаток детской ладони… Врачи снова забежали в его палату… я видела, как медсестры каждые 10-15 минут заносили туда новые бутылки растворов для капельницы. Мальчик терял огромное количество крови, и ее надо было чем-то замещать. Но на станции переливания не было настолько много крови чтобы капать ему. Тем более, что потратив всю кровь на этого ребенка, под удар ставились жизни еще 10 человек в отделении, которым тоже в любой момент может понадобится переливание. По этому вместо крови ребенку капали просто соляной раствор…

Я не слышала из палаты голоса мальчика. Слышала только отрывистые команды врачей принести то или другое. Сестра мальчика все так же сидела возле поста. Ее лицо было совершенно каменное, слезы лились не переставая. Она смотрела в одну точку на противоположной стене, не замечая проходивших мимо людей. Она не отвечала, когда ей предлагали водички или валерьянки. Она просто сидела, глядя сквозь стены. Иногда ее губы шевелились, но что она говорила не было слышно. Может быть, она шептала молитву… а может сама себе шепотом задавала тот вопрос, который потом будет кричать на все отделение: "Почему он???".

Все отделение замерло… санитарки вытирали на полу кровавые полоски, которые оставила испачканная кровью коляска. Они старались сделать это побыстрее, пока никто из детей не заметил, но все уже все поняли. Дети собрались в столовой кучкой, и в глазах у них застыл панический страх. Смерть каждого в этом отделении - разрушение надежд всех остальных выйти отсюда живым. В отделении висела напряженная тишина, все ждали развязки. Только несколько детей с анемиями продолжали о чем-то громко спорить. Они не понимали что происходит… может быть в этом и было их счастье…

Мальчика еще пару раз провозили мимо моей палаты в реанимацию, оба раза его отказались брать. Когда второй раз его везли обратно, я, увидев его лицо, поняла значение фразы "смертельно бледный". Все его лицо было измазано кровью, но даже так было видно что кожа его совершенно белая, без малейшего розового оттенка. Глаза были полузакрыты. Ноги то и дело сползали с коляски, а голова свешивалась на бок. Врачи теребили его, он открывал глаза, смотрел на них мутным взглядом, как-то растеряно оглядывался и снова прикрывал глаза. Он умирал… умирал у всех детей на глазах…

Никогда не забуду как, аккуратно отодвинув немного простыню, из палаты мальчика вышли все врачи и медсестры. Все сразу… медсестра несла в руках капельницу, в которой осталась половина раствора. Я глянула на это, и внутри все оборвалось… я знала, что мальчик умер. Просто знала… Я смотрела как завороженная на белую простыню с отпечатком ладони этого мальчика… мне было страшно от того, что вот этот след еще не высох, а ребенка уже нету… нету и никогда не будет… Я повернулась к стенке и заплакала… заплакала по мальчику, которого увидела первый раз 2 дня назад… по мальчику, которого я даже не знала по имени. Я лежала, тихонько всхлыпывая когда услышала в коридоре вопль… именно вопль, по-другому и не назовешь. Сестра мальчика страшно, очень страшно кричала. Я слышала, как другие шепотом ее успокаивали, а она продолжала кричать "Почему???". Столько боли, столько обиды было в этом крике.

Действительно, почему? Почему все это случается? Этот вопрос не давал покоя и мне. Я слышала, как девушку вывели из отделения… она продолжала кричать… Мне тоже хотелось кричать… так же громко и так же страшно как кричала она… но я не могла… я просто плакала…

Через несколько минут всех детей собрали в коридоре и повели "гулять" чтобы вынести тело мальчика без свидетелей. Нас вывели из корпуса и отвели к беседкам. Нас вели как под конвоем… вернее мы шли как под конвоем: молча, опустив глаза, не обращая внимание ни на что. Я видела на глазах у многих детей слезы… они молчали… молчали и плакали…

Часть детей, те, у кого в графе диагноз стояло "о. л." или другие подобные сокращения, сели отдельно. Эти 10 ребят разного возраста прислонились друг к другу, некоторые положили руку соседу на плече. Они делили между собой свое горе… они пытались прийти в себя после того, как ураган смерти пронесся над ними… сегодня он забрал не их… а завтра? Еще утром многие из сидящих в беседке верили в то, что выздоровят, что у них будет нормальная жизнь. Сейчас в это не верил никто… даже Леша - пятилетний малыш… он тоже плакал. Может быть, поддавшись всеобщему настроению. А может так же, как и другие чувствовал, что смерть показала свою силу и напомнила всему отделению о том, что тут она хозяйка.

Один мальчик вдруг подскочил и крикнул "Ну, кто следующий? Я???". Все вздрогнули от этой фразы. Он сказал в слух то, что думал в тот момент каждый. Самая старшая девочка властно шикнула на паникера. Он снова сел и бессильно заплакал. Но его вопрос снова и снова повторялся в моей голове. И почему-то стало невыносимо страшно, что следующая я. Да, я!!! Здоровая, хорошо себя чувствующая… Но в душе страх ставал все сильнее, мне казалось, что стоит опять переступить порог отделения, как смерть заберет и меня. Это был панический страх, от которого холодело все внутри и кровь отливала от лица. Казалось, что лучше умереть сейчас и здесь, чем вернутся туда, в тот ад…

Когда нас завели обратно в отделение, белая простыня с кровавым следом все так же висела на двери… там, за дверью санитарки пытались отмыть кровь со стен, полов, кроватей. Нам не положено было это видеть, по этому мы видели кровавый отпечаток ладони ребенка, которого уже не было… От этого под кожей пробегали мурашки… Но не это все было самым страшным.

Наибольший страх нагоняло то, что все взрослые в отделении вели себя так, как будто ничего не случилось. Как будто сегодня обычный день и за той простыней так и лежит тот мальчик… и у него все хорошо. Это всеобщее притворство делало атмосферу невыносимой. Казалось, что оплакивают мальчика только дети, а всем взрослым наплевать на то, что случилось… врачи все так же наигранно улыбались нам, родители все так же были заняты своими делами. Создавалось впечатление, что взрослые живут в одной реальности, а мы дети в совершенно другой. И реальности эти в данный момент не пересекались… И было невыносимо страшно, что вот завтра не станет тебя, и всем кроме десятка детей будет точно так же безразлично.

Я сидела, смотрела как завороженная на простынь с отпечатком ладони, смотрела, не отводя взгляд ни на минуту. По щекам текли слезы… все это видели, но никто из взрослых не подошел ко мне, не спросил в чем дело… подошел только лысый мальчишка лет 7, взял мое лицо в руки и повернул голову так, чтобы отпечаток ладони перестал быть в поле моего зрения. Я подняла на него глаза, а он тихо сказал мне "Привыкай" и ушел. Тогда те слова показались мне кощунственными, к этому невозможно было привыкнуть!!! С этим невозможно было жить!!!

Мной овладело одно желание - бежать из этого страшного места. Бежать не глядя, лишь бы подальше. Я просто не могла тут больше находится, я сходила с ума… Уйти, уйти, уйти - это снова и снова крутилось в моей голове. Я уже знала что делать… Я зашла в свою палату, достала вложенную в книгу гривню… этого должно хватить… Все свои пожитки в тумбочке я сложила в пакет, одела все теплые вещи, которые были у меня в палате и тихо, незаметно вышла из отделения… я шла под дождем в тапочках, в тонких спортивных штанах... Дождь был не сильным, но одежда промокала быстро. Я прошла две трамвайные остановки пешком, я не хотела ждать на ближних к больнице остановках, там меня могли найти. По этому медленно брела вдоль трамвайных путей подальше от того страшного отделения… Мне пришлось 30 минут под дождем ждать трамвая… Тапочки были насквозь мокрые… я замерзла… но ни на мгновение не пожалела о том, что ушла. Казалось, что отдаляясь от больницы, я обретала покой. Трамвай ехал по вечернему городу… никто из людей не обратил внимания на то, что я была одета и обута не по погоде… никто не обратил внимания на слезы, которые периодически стекали у меня по щекам… всем было безразлично… так же, как и там, в гематологии…

Дома я ничего не стала объяснять родителям. Я плакала и молчала… нет, я говорила одно "я больше не вернусь туда!!!". Никакие уговоры, ничего не могло изменить мое решение. Уже глубокой ночью, услышав, как я всхлыпываю мама присела рядом со мной. Она молчала, но я знала что ее мучит один вопрос - почему я сбежала? И впервые за много часов я нашла в себе моральные силы произнести это… "Мама, там умирают! Я боюсь, что я тоже там умру!". Нет, произнести вслух это было слишком страшно. Я снова замолчала и только плакала…

На следующий день родители не вернули меня в гематологию… а я еще не один месяц на все вопросы отвечала молчаливыми слезами… Слезами скорби по мальчику, которого я видела только 2 дня, но который раз и навсегда изменил мою жизнь… Его звали Саша… я узнала об этом уже после того…

Записная книжка

- Наташа, здесь часто умирают? - я сидела рядом с девочкой 6 лет борющейся с лимфогранулематозом в ее палате отделения гематологии. У нее был 3 рецидив, спасти ее могла только пересадка костного мозга, которую в Украине тогда не делали…

- Смотри сюда! - Наташа достала из тумбочки толстую записную книжку. Она была уже порядком потрепанная - Я записывала сюда своих друзей, с которыми знакомилась в гематологиях разных больниц. Здесь все адреса с первого дня моей болезни.

Я взяла в руку записную книжку. Она была заполнена на две трети. Адресов было много, очень много… Но на первой странице все адреса были перечеркнутыми, и на второй, и на третей…

- Это… - я не могла продолжить…

- Да, это те, кого уже нету в живых. - Наташа взяла записник у меня из рук и быстро пролистала его. Я заметила, что абсолютное большинство записей было перечеркнуто.

- Как ты живешь с этим? - мне было невыносимо больно видеть такое немое свидетельство непомерной смертности детей от онкозаболеваний.

- Я живу благодаря этому! - Наташа постучала пальцем по одной записи… единственный адрес на 6 первых страницах, который не был перечеркнут. - Этот мальчик пережил 2 рецидива лейкоза, но уже 3 года у него все хорошо, он учится, радуется жизни. Я живу благодаря вере в то, что мне повезет так же, как ему и еще нескольким ребятам - она быстро пролистнула записник и ткнула пальцем в еще несколько неперечеркнутых адресов.

- Но ведь это единицы, остальные умирают!!! - я до этого разговора даже не представляла себе масштабов трагедии.

- Но если бы не было этих единиц, то бороться вообще б не стоило! Ира, знаешь как хочется верить, что ты из числа тех, кому суждено победить болезнь? И знаешь как страшно хоть на мгновение представить, что твое имя в десятках таких вот записных книжек однажды вычеркнут…

В моей записной книжке Наташин адрес был вычеркнут ровно через 2 месяца после того разговора…

5 копеек

Лысый мальчик 5 лет с лимонно желтыми кожей и белками глаз забежал в палату.

- Мама, мы сегодня будем капаться?

- Нет Антоша - потупив глаза ответила женщина.

- Ой как здорово! Значит я могу целый день гулять с ребятами?

- Да, сынок, иди играйся.

Мальчик вышел, а его мать расплакалась. У ребенка был гепатит С, занесли его уже тут, в отделении, где любая инфекция для детей смертельно опасна. Для того, чтобы поддержать печень и вымыть из крови образовывающийся в избытке билирубин ребенку каждый день нужно было капать литр двести глюкозы. Это значит, что на каждый день нужно было купить 3 бутылки глюкозы, капельницу и 2 шприца. 3 бутылки раствора стояли на подоконнике, там же лежал один шприц…

- Где Антоха, сейчас будем капать - в палату вошла медсестра - о, а где система для капельницы?

- Люда, нету… у меня нету денег на систему… вот, смотри - женщина достала из-под подушки кошелек и открыла его. В кармашек была вложена фотография Антохи, где он загорелый и веселый катался на качелях. Фото сделано всего лишь пол года назад, буквально за месяц до того, как у Антона первый раз носом пошла кровь… В остальном кошелек был пуст. Ни единой банкноты, нету даже мелочи, всю ее Надя потратила на шприц, который сейчас лежал на подоконнике.

- Сочувствую. Ну раз нету системы, значит не капаемся - медсестра вышла.

Надя крутила пустой кошелек в руках. Антоша был ее единственным сыном, его отца Надя не видела после того, как сообщила о своей беременности. Когда пришла беда и ребенку поставили страшный диагноз "острый лейкоз, нейролейкоз" помочь им было некому. Все накопленные деньги пошли на первый протокол химии. Еду за это время они не покупали ни разу… питались больничной кашей, на которую и смотреть то было тошно. Но приходилось выбирать: еда или лекарства. И вот настал такой день, когда и на лекарства денег уже не было… не только на лекарства, но и на системы для капельниц. Надя перевернула кошелек и из него со звоном выпала монетка. 5 копеек… Надя крутила монету в руках и почему-то подумала: "Жизнь моего сына стоит десятки тысяч гривен, а я за нее могу заплатить только 5 копеек…"

- Мама, а что это у тебя? - Антон заглядывал в приоткрытую дверь

- Деньги - с ироничной улыбкой ответила Надя. Да, разве можно было назвать эту монету деньгами?

- А отдай ее мне? - Антошка протянул руку. Когда-то у него была копилка, в которую он кидал такие вот монетки, собирая себе на ролики. Копилка первой пала жертвой его болезни, вместо роликов из нее взяли деньги на покупку шприцев для промывания подключички и антибиотиков.

- На, держи! - в Надином голосе было сомнение… А вдруг она найдет где-то хоть гривну и именно этих 5 копеек не хватит на покупку заветной системы для капельницы…

- Мама, а что можно купить за 5 копеек?

- Коробок спичек - ответила Надя с улыбкой. А когда Антоха выбежал из палаты добавила - чтоб поджечь это отделение и одним махом решить проблему. Что толку от этого отделения, если у меня и еще десятка матерей в кошельке валяется несчастные 5 копеек…

Почему я?

Была глубокая ночь… я открыла глаза… моя мама сидела рядом с моей кроватью на стуле и не сводила с меня глаз. Под кроватью, давая слабые отблески стояла настольная лампа. Благодаря ей в палате не было абсолютно темно. Полоска света падала и в коридор. Я смотрела на слабый отблеск на линолеуме коридора и видела еще одну такую же полосу света. Я знала откуда она - через палату точно так же сидит женщина над своим умирающим ребенком. Сидит уже много ночей подряд, так же, как и моя мать. Сидит не только ночами, но и днем. Не ест, не спит… только сидит и не сводит глаз со своего сына…

Мне было тяжело дышать… я не могла сама повернутся в постели. От постоянного лежания в одной позе тело затекло и не давало уснуть. А мама моя сидя рядом на стуле придремала. Она уже не первые сутки спит вот так вот урывками. Мне не хотелось ее будить, чтобы она перевернула меня… По этому просто тихонько лежала…

Я смотрела на полоску света из другой палаты и изо всех сил старалась прогнать из головы картину, которую увидела неделю назад…

Меня заносили в отделение на руках, но по пути в палату я увидела тетю Таню. "Вовка жив, жив! Ура!!!" - я знала, что раз мама моего друга Вовы тут, значит и он здесь, значит он еще жив. Ни смотря ни на что… Первым делом я попросила тетю Таню сказать Вовке, что я тут, чтоб он пришел, чтоб мы поговорили. Она потупила глаза и сказала:

- Вове плохо, он не сможет прийти.

- Хорошо, тогда я зайду к нему, можно? - Тетя Таня глянула на мою маму, потом на меня… что-то в ее взгляде было пугающее…

- Ира, я думаю, тебе не стоит этого видеть. Ты не понимаешь, Вове ОЧЕНЬ плохо.

- Ну, если его просто нельзя беспокоить, то тогда…

- Нет, его, наверное, уже невозможно побеспокоить… - на глазах тети Тани навернулись слезы.

Вместе с моей мамой они вышли. Я знала, что они пошли к Вове, мне так хотелось пойти с ними. Но я даже сесть сама не могла… Когда мама вернулась, я увидела что она плачет. "Тебе действительно лучше этого не видеть!" - все, что она успела мне сказать, прежде чем разрыдалась. А я по какой-то детской наивности все еще была убеждена, что ничего с Вовой страшного случиться не могло, что я могу с ним поговорить… Я уговорила маму отнести меня к Вовке…

На кровати лежало тело моего друга. Истощенное тело. На одном глазу наклеена повязка, большая, промокшая кровью и выпирающая вверх. Я уже знала, что глаза под той повязкой нет, его удалили из-за саркомы глазницы, надеясь спасти хотя бы жизнь Вовки. Второй глаз был открыт, зрачок смотрел в какую-то точку на потолке. Меня посадили рядом с Вовой, но он не повернул ко мне взгляд…

- Вовчик, привет! Как дела - я дотронулась до его руки, но он все так же смотрел куда-то в потолок.

- Иришь, он 2 недели назад сидел, смотрел вместе со всеми телевизор, а потом пришел в палату, пожаловался, что голова болит, прилег. Я пошла набрать воды, чтобы дать ему таблетку, а когда пришла, он уже вот так вот смотрел куда-то сквозь меня и не откликался - тетя Таня быстро вытерла слезы - Вовочка, ну посмотри, Ира к тебе пришла! Ну повернись сюда!

Но Вова не реагировал. Я смотрела на него с ужасом. Неужели это все, что осталось от моего друга, который смешил все отделение своими высказываниями. Например, когда я звала его играть с нами, а он докапывал последние 100 грамм ненавистной химии, он говорил: "Сейчас, прорыгаюсь и приду". Всегда такой веселый, смешливый… 4 года борьбы с саркомой глазницы без малейшего результата. Операция за операцией, но опухоль продолжала расти. Облучение - все равно растет. Химия за химией и в промежутках все равно операции чтобы убрать хотя бы ту часть опухоли, которая могла сдавить мозг. Последние 2 года борьба шла уже не за выздоровление, это было невозможно. Все лечение, все мучения через которые Вовка проходил, были лишь для того, чтобы выиграть у смерти еще пару месяцев. Я узнала об этом только сейчас, до этого я была уверена что вот закончится химия и Вовка, наконец, выйдет отсюда навсегда, что у него отрастут волосы, которых на голове не было все эти 4 года. Но все, о чем я мечтала, было утопией… опухоль проросла в мозг, Вова впал в кому. Его смерть - дело времени. Принять это было невозможно…

Тетя Таня вышла из палаты, а я все упорнее теребила Вовкину руку и просила: "Вова, посмотри на меня! Пожалуйста!!!". И вдруг взгляд повернулся ко мне. Совершенно осознанный взгляд!!! Я сжала его руку: "Вовчик, привет!!!". В ответ он немного согнул пальцы на руке, пытаясь сжать и мою руку. Он улыбнулся, сделал несколько движений губами, но слов не было слышно. "Вовка, все хорошо! Видишь, я снова здесь! Я игры с собой принесла, поправляйся и будем играть…". В ответ лицо его еще больше растянулось в улыбке, здоровый глаз часто-часто заморгал. Я сидела, что-то рассказывала ему, не отводя взгляда от его лица. В тот момент мне так хотелось верить, что все ошиблись, что кома у него была делом временным и что теперь все пойдет на поправку. Но вдруг Вовин взгляд судорожно ушел вверх, веко закрылось и задрожало. Когда глаз снова открылся, зрачок снова смотрел куда-то в потолок. Я наклонилась над ним, я теребила Вовину руку, я звала его. Но он больше не слышал меня…

С того дня прошла неделя. За это время Вова ни одного раза не пришел в себя, я была последней на кого он хоть как-то отреагировал… Он умирал… умирала и я. Не имея возможности даже сесть самой, я сутками напряженно прислушивалась к тому, что делается там, в Вовкиной палате. Я все еще верила в то, что он обманет смерть и в этот раз. По-другому просто не могло быть!

На улице уже серело, когда я забылась в тяжелом сне. Мне снилось, что я иду по зданию, напоминающему школу. Коридоры были пусты, но в классах были дети. Много детей… я шла, не зная, в какой мне зайти, когда увидела что мимо меня идет Вовчик. Я пошла за ним, решив для себя, что поскольку мне тут все не знакомо, то я зайду в тот же класс, что и Вова. Он открыл двери комнаты, там было много детей разного возраста. Я посмотрела на их лица и поняла, что это те, кто умер в гематологии. Хотя среди них были и те, кто, как я считала, еще жили (хотя как позже выяснилось, все они к той ночи уже погибли). Вовка уверено перешагнул порог…

- Вова, не иди туда, там все мертвые, а ты же еще живой!

- Ира, мне сказали идти сюда, здесь мое место. Вот, смотри - он протянул мне какую-то бумажку - Здесь ясно написано, что мне в этот класс.

- Тогда подожди, я с тобой!

- Покажи твой пропуск - я подала невесть откуда взявшуюся бумажку.

- Нет, тебе не сюда! Тебе надо идти дальше! - Вова вернул мне бумажку.

- Но почему? Я хочу с тобой, я не знаю что там дальше, я лучше тут останусь - я почему-то начала плакать.

- Нет, Ира… это не мы решаем куда идти… - и Вовка улыбнулся, помахал мне рукой и зашел в комнату…

Я проснулась… на душе было неспокойно. Что-то скоро произойдет, я это точно знала… С самого утра у Вовки дела не ладились… я видела что медсестры бегают к нему с кислородными подушками… видела капельницы, которые несли к нему в палату. А я… я задыхалась, с каждой минутой, с каждым часов все сильнее. Пока где-то после обеда задыхаясь, не потеряла сознание…

Когда я открыла глаза, надо мной склонился незнакомый мне человек с очень обеспокоенным лицом. Я хотела спросить, что случилось, но не могла говорить - к моему лицу была прижата маска, через которую толчками воздух нагнетали в мои легкие. Врач, сжимая рукой специальный мешок, делал мне искусственное дыхание. Я мотнула головой, но врач ласково улыбнулся мне и сказал: "Полежи немного так. Я помогаю тебе дышать, а твои мышцы в это время отдыхают. Потом тебе легче самой будет дышать". Я лежала и разглядывала все вокруг. На бейдже у мужчины я прочитала "отделение реанимации". Моя мама заглядывала в приоткрытую дверь, и по ее щекам текли слезы. Она отводила взгляд когда я смотрела на нее. Что-то произошло… я это чувствовала буквально физически. Врачи реанимации ушли, я слышала, как в коридоре они сказали заведующей отделением "еще бы чуть-чуть и девочка погибла бы".

Мама вернулась в палату… она старательно вытирала слезы. И глядя на нее, я почему-то очень ясно вспомнила, что прежде чем потерять сознание я успела услышать как тетя Таня в коридоре кричала "Девочки, помогите!!!". Внутри меня все похолодело, я глянула маме прямо в глаза и спросила "Как Вова?". В ответ мама мотнула головой и заплакала. Больше ничего не надо было говорить, я все поняла. Я не плакала… у меня не было для этого сил и душевных, и физических. Ледяным голосом я спросила: "Когда?". Мама как-то виновато глянула на меня и ответила: "Вам стало плохо почти одновременно. Вовчику буквально на пол минуты раньше. Ему вызвали реанимацию, но когда они пришли, ты уже не дышала. Врачи решили спасать тебя…" - больше мама не могла ничего сказать, рыдания душили ее. А я очень ясно вспомнила ночной сон и комнату, в которую я хотела зайти вслед за Вовкой, но он меня не пустил… "не мы решаем куда идти"… эти слова как нельзя лучше отражали то, что произошло. Не мы с Вовой решали, кому остаться жить, за нас этот выбор сделали реаниматологи. И я выжила… а Вова нет.. Невыносимая боль пронзила меня изнутри, я заплакала и закричала "Почему я???". Мне было стыдно что выжила я, что Вову "списали", не дав даже шанса. У нас был один шанс на двоих, и его отдали мне. Почему?! Почему за мою жизнь пришлось платить жизнью Вовчика???

Позже я узнаю, что это не первый случай (и боюсь не последний) в отделении, когда реаниматологам приходится выбирать, кого из двоих детей спасать… как на войне. Один ребенок выживает, второй погибает. Пройдет очень много лет, но вопрос "Почему тогда выжила я, а не мой друг?" будет продолжать мучить меня…

… все за одного

Вечернюю тишину отделения развеял крик тети Светы "Девочки, Диме плохо". Уже через 20 секунд из всех палат повыскакивали мамы детей. Они бежали в Димину палату, чтобы помочь кто чем может. Они пооставляли своих больных детей чтобы попытаться помочь чужому. Таков местный закон - все за одного! Детей не делили на своих и чужых. Дети были общие, и проблемы их были общие, по этому и решались всеми вместе.

Больные дети, многие из которых капали в тот вечер химию, остались одни. "Главными" в палатах оставались не те, кто старше, а те, кто мобильнее, кто мог выскочить и позвать на помощь. Я осталась на попечение пятилетнего Антохи так как сама не могла даже повернутся в постели. С деловым видом Антон взял из тумбочки карты, передвинул штатив капельницы (от которого шли две системы - моя и его) и уселся рядом со мной играть в его любимую игру - пьяницу. Было уже 10 часов вечера, но мы оба с ним знали, что спать мы сегодня раньше 12 не ляжем. Наши мамы заняты спасением Димы, а значит, некому следить за нашими капельницами. У нас не было обиды на родителей. Мы знали, что в любую минуту если понадобится, то все точно так же бросят своих детей чтобы спасти меня или Антоху.

У Димы было носовое кровотечение, очень сильное. Кровь заливала все, ему было тяжело дышать. Нужен был кислород. Но в отделение он не подведен. В отделении есть только 3 кислородные подушки. Их можно наполнить только в реанимации. А до реанимации 5 минут ходу, если идти очень быстро, почти бежать. Одной подушки Димке хватало минут на 10 максимум, но чаще на 7-8 минут. По этому 2 самые молодые и здоровые мамочки выстроились в своеобразный конвейер: непрерывно они бегали в реанимацию, наполняли подушки, бежали обратно, отдавали наполненную, хватали пустую и снова бежали в реанимацию. Все это очень быстро, почти бегом. 4 этажа по ступенькам, по переходу, еще 1 этаж и коридор до реанимации. Потом обратно. Можно конечно на лифте, но он едет непростительно медленно, нужно быстрее, быстрее, еще быстрее. И так десятки раз. Тетя Надя - мама Антохи, пробегая мимо нашей палаты с пустой подушкой, заскакивает буквально на мгновение. Кидает взгляд на наши заканчивающиеся капельницы, пытаясь прикинуть, успеет ли вернутся до того, как бутылки опустеют. "Не волнуйся мама, у нас все хорошо. Когда кончится бутылка я позову тетю Наташу" - понимая все мысли матери, говорит Антоха. Тетя Надя бросает взгляд на часы и понимает, что отстала от графика. Если она не догонит эту минуту, то Димка может остаться без кислорода. И она бегом бросается в сторону лестницы… И мысль у нее только одна - успеть, не подвести, сделать все для спасения чужого ребенка.

Три другие мамочки сидят в Димкиной палате и греют в руках флакончик плазмы. Его нужно отогревать медленно, температурой тела. А флакон заморожен до степени льда. Каждая по очереди зажимает флакон в ладонях и держит так 5 минут, потом передает флакон следующей. А сама начинает усиленно тереть руки, чтобы нагреть их до того времени, когда флакон снова вернется к ней. Еще одна мамочка греет кипятильником воду (так как в кране горячей воды нету), мочит в них тряпочки и передает их тем, чьи руки уже совсем замерзли. И снова по кругу, конвейером. От каждого зависит так много. А они всего-лишь люди… женщины, измученные бессонными месяцами, забывающие поесть и давно забывшие вкус мяса. Но сейчас они об этом совершенно не думают… они знают одно - они должны спасти Диму. Нет, не должны… все это делается не из чувства долга или из желания получить в случае проблем поддержку других. Все это делается просто по тому, что иначе и быть не может. Иначе Дима - их общий ребенок, умрет. И они сделают все ради того, чтобы этого не случилось.

В моей капельнице осталось совсем немного, грамм 20. Антоха видит это, встает со стула, подвигает его к штативу и залазит на стул. По-другому он не сможет позвать кого-то, ведь мы сейчас "скованные одной цепью". В отделении не хватает штативов, по этому обычно оба ребенка в одной палате капаются с одного. И сейчас Антоха даже подняв штатив, может отойти от моей кровати только на длину моей капельницы. По этому он перекрывает зажим на своей системе, снимает бутылку и, держа ее в руке, выходит в коридор позвать мою маму. Он знает, что надо звать именно кого-то из мамочек, на медсестер рассчитывать не стоит. Не потому, что они плохие, а потому, что они всегда заняты. А любая мама всегда найдет время, чтобы забежать в палату и поменять бутылку. Антоха возвращается вместе с моей мамой. Сейчас как раз ее очередь греть плазму. Не тратя ни секунды, она принимается за дело. "Подержи" - и в моих ладонях оказывается ледяной флакон плазмы. Чем быстрее он растает, тем больше будет шансов у Димы. По этому его нельзя оставлять без подогрева, по этому пока мама ледяными руками меняет мне бутылку с лекарством, заветный флакон грею я.

Мама поменяла бутылку и ушла. И снова мы остались вдвоем с Антоном. Забавная парочка - мне 14, ему 5. Но тут возраст не имеет значения. Мы с Антохой без слов понимаем друг друга. У нас здесь общие враги, общие цели и общие страхи. А еще общий долг перед другими детьми… Еще 2 ночи назад все отделение крутилось вокруг Антохи, который горел от температуры. Димина мама, тетя Света в час ночи в ночнушке и тоненьком халате бегала в ближайший ларек за бутылкой водки, чтобы растирать Антона. А уже завтра Антохина мама будет бегать за кислородом для меня. Мы уже давно не делим друг друга по возрасту, благосостоянию и по мамам. Это все не имеет значение. Имеет значение только то, что все мы ходит по краю пропасти и задача каждого - не дать другому сорваться.

Тетя Надя пробегает мимо нашей палаты бесчисленное количество раз. Мельком взгляд в нашу палату на капельницы и на наши лица. Все нормально, можно бежать дальше. Я замерзла, но одеяло сложено в ногах. Сама достать его я не могу. Прошу Антоху. Он заботливо укрывает меня, поправляя одеяло на ногах и груди. Он знает, что сама я этого сделать не могу. В палату заходит моя мама: "Ребятки, нужен еще один флакон плазмы, не поможете нагреть?". Об этом можно и не спрашивать, мы будем его греть, по-другому просто не может быть. 12 часов ночи, а мы с Антохой сонные сидим с флакончиком плазмы в руках. Мы не воспринимаем это как обязанность. Для нас не имеет значения греем мы эту плазму себе или Димке. Нам даже в голову не приходит возмутится, что наши родители никак не уложат нас спать. Наш сон не имеет значение, когда речь идет о жизни Димки…

Наши мамы вернулись в палату в час ночи. Тетя Надя буквально упала на кровать - ей пришлось пробежать 5 этажей вверх и вниз не один десяток раз. Руки моей мамы были белые от холода. У нас с Антохой руки тоже были ледяные. Но Димка был жив… и были основания надеяться, что доживет до утра. И все наши неудобства не имели никакого значения. Мы легли спать счастливыми, потому что знали - сегодня мы спасли Диму. Да, завтра будет новый бой. Может быть, за жизнь кого-то другого, а может быть и за наши с Антохой жизни. Но мы знали, что если что-то понадобится нам, то во всех палатах без ропота до поздней ночи будут сидеть другие дети и греть для нас бутылочки плазмы. Мы не сомневались в этом, ведь главный закон этого отделения - все за одного!

Отпустить душу…

На двери палаты белая простынь. Глубокая ночь, но там горит свет. Сквозь простынь просвечивается силуэт женщины, сидящей возле кровати. Она сидит почти неподвижно, только изредка роняет голову на грудь - она не спит уже много суток и иногда усталость одолевает ее. Она проваливается в сон на несколько секунд, но тут же с ужасом просыпается. "Нельзя спать, нельзя! Надо следить" - эти слова она произносит снова и снова. Она сидит возле своей дочки. Возле смертельно больной дочки. Девочка бледная и очень истощенная. Она уже 2 недели не может глотать. А еще с каждым часом нарастает дыхательная недостаточность. Ребенок мучительно умирает от удушья.

А врачи… они признали опухоль неоперабельной. И все что смогли предложить, так это смертельную дозу снотворного "чтоб побыстрее отпустить душу". Врач назвал это "более простым выходом" чтоб не мучалась ни Наташа, ни ее дочка. Наташа отказалась. Она все еще верила, что это не конец, что вот случится чудо и девочка пойдет на поправку. Только вера в это чудо давала ей силы сидеть возле кровати не отрываясь сутками.

Девочка находилась в полусознательном состоянии. От постоянной нехватки кислорода ее сознание туманилось, она то проваливалась в нечто наподобие сна, то тихо стонала. Она почти не разговаривала, на это требовалось слишком много энергии, а взять ее было не откуда. Неделю назад врачи отменили все поддерживающие капельницы. Они посчитали все меры по поддержанию жизни девочки излишними. И теперь девочку мучила не только одышка, но и дикая жажда. Иногда сквозь сон она шептала "вода, вода". Вода мерещилась ей и мечтала она не о том, чтобы выжить, а о том, чтобы утолить невыносимую жажду. Но она этого не могла, по этому лишь беспомощно плакала, когда слышала звук льющейся воды.

Этой ночью девочке было особенно плохо. Она тяжело дышала, а временами переставала дышать на 10-15 секунд. Мать не отрывала взгляда от едва двигавшейся грудной клетки. И тут начался настоящий ад - девочка тяжело вздохнула и… и начала медленно синеть. Дыхание прекратилось… Мать с ужасом смотрела на все более синее лицо. Она знала что делать - она подскочила со стула и стала делать искусственное дыхание "рот в рот". Она не звала никого на помощь, она знала, что это лишено всякого смысла - заведующая отделением запретила все активные вмешательства по поддержанию жизнь. В развитых странах это называется пассивной эвтаназией и считается незаконным, а у нас это зовется заботливо - "отпустить душу". Наташа снова и снова вдыхала воздух в легкие своей дочери. Даже сейчас она верила, что борьба имеет смысл. И через 10 минут девочка сделала несколько самостоятельных вдохов. Но через пол часа снова остановка дыхания. И снова "рот в рот", до головокружения, до потемнения в глазах. И мысль только одна - не упасть, не потерять сознания, ведь дочке так нужен этот воздух, который сама вдохнуть она не может. Борьба продолжалась несколько часов. И когда после очередной остановки дыхания девочка открыла глаза, в них была такая боль. "Мама, оставь меня, не дыши… дай умереть… я так больше не могу" - слова девочки были ели слышны, а на ее глаза наворачивались слезы.

Женщина закрыла лицо руками и отошла. Она слышала, как девочка последний раз тяжело вздохнула и утихла. Наташа рыдала, беззвучно рыдала. А еще кусала губы… до крови, не чувствуя боли. Она сидела, закрыв лицо руками несколько минут, когда вдруг подскочила. На лице у нее была такая решительность… она кинулась к дочке. Она была уже вся синяя, пульса не было. Сердце остановилось. Это был конец. Но мать знала, что еще имеет возможность это изменить. И она кинулась реанимировать дочку. Без эмоций, как робот: 15 нажатий на грудную клетку, 2 вдоха. И так бесконечное число раз. Она не смотрела на время, не думала о том, насколько поврежденным окажется мозг дочки после столь длительной остановки сердца. Она знала одно - она должна реанимировать девочку. И вот делая очередной "вдох" она положила руку девочке на шею и почувствовала пульс. Сердце снова билось!!! Она продолжала искусственное дыхание с таким энтузиазмом, как будто выиграла борьбу с болезнью. Как будто вот сейчас она вернула девочку к жизни, и болезнь уйдет, и ее дочка снова будет здоровой.

Когда девочка пришла в себя, почувствовала во рту вкус крови. Она тогда не знала что это не ее кровь, это кровь ее матери, которая искусала себе губы, наблюдая за умиранием своего ребенка. Девочка знала одно - ее мать вернула ее. Снова сюда, снова в этот мир бесконечного удушья и жажды. В тот момент она почти ненавидела свою мать за это. Она не верила в утопию матери о долгой и счастливой жизни. Она не верила, что эта отвоеванная у смерти ночь имеет хоть какое-то значение.

Но мать… она как будто знала ради какого будущего она боролась со смертью. Она как будто знала, что пройдет 7 лет и я скажу ей спасибо за то, что не отпустила мою душу тогда. За то, что благодаря ее фанатичной вере я получила возможность прожить эти 7 лет, несмотря на опухоль. Семь лет тяжелой борьбы с болезнью, но все же сем лет жизни. Мама и сейчас иногда ночами сидит возле меня, наблюдая за дыханием. Она знает, что впереди еще много битв за мою жизнь. Но она так же четко знает, что никогда больше ни на мгновение не отпустит нить моей жизни. Даже если ситуация будет казаться безвыходной. Даже если будет стоять сердце, она не отпустит мою душу…

Лезть на стену…

"Опять, неужели опять!!!" - крик тети Светы разносился по коридору. Мама на лежачей каталке как раз вывезла меня к телевизору, но не успела довести до холла, когда раздался этот крик. Я видела, как тетя Света стоит возле своей палаты и лезет на стену… в прямом смысле слова. Она обдирала пальцы до крови, кровавые полосы оставались на окрашенной стене… А тетя Света все продолжала хвататься ногтями за ровную стену, пытаясь залезть по ней. Куда? Зачем? Я не знала, не знала, наверное, и она. Из ее палаты доносился крик Димы "Мама, пожалуйста, не надо, мама…". Этот крик иногда прерывался рыданиями. А еще кашлем. Моя мама оставила меня в каталке в коридоре и побежала в палату к Димке. Я слышала, как она успокаивала его, а он продолжал кричать "Что с мамой?". Еще несколько мамочек в отделении подбежали к тете Свете, стараясь оторвать ее от стены. Но она вырывалась и снова кидалась туда. Снова и снова она цеплялась ногтями за краску и кричала "Не могу, я больше не могу!!!". Я услышала, как в ординаторской вызывают реанимацию. А тетя Света все продолжала кричать и лезть на стену. От этого зрелища внутри все холодело, хотелось закрыть глаза и не видеть этого, хотелось закрыть уши и не слышать ее криков и Димкиного плача. Хотелось вырваться их этого ада! Но я была вынуждена смотреть на это. Так же, как еще несколько детей… а медперсонала в отделении как будто и не было… одна медсестра бегала вокруг тети Светы пытаясь всучить ей стакан с валерьянкой.

Несколько мамочек не прекращали попыток оттянуть тетю Свету от той злосчастной стенки. Они тоже рыдали… от собственного бессилия, от обиды, от страха. Моя мама выскочила из Диминой палаты… ее руки были в крови. "Света, где лекарства?" - она теребила тетю Свету в надежде узнать у нее, где лежат спасительные для Димки лекарства. Но в тот момент это было бессмысленно. Тетя Света билась в истерике от того, что у ее сына снова носовое кровотечение, а тромбоцитов то всего 4. Это значит, что унять это кровотечение не смогут несколько дней, это значит, что снова надо где-то искать доноров. А где их возьмешь, когда переливание нужно чуть ли не каждую неделю в огромных объемах. Носовое кровотечение - это снова тампонада носа под общим наркозом, после которого ее Дима будет отходить долго и мучительно. А еще он будет переставать дышать… У нее не осталось моральных сил снова проходить через это. Это было свыше ее сил!!!

Хлопнула дверь лифта, и в отделение забежали врачи реанимации. Им на встречу вышла заведующая отделением, что-то шепнула на ухо и опять ушла в ординаторскую. Под моим взглядом она опустила глаза. Просто опустила глаза… ей и в голову не пришло передвинуть меня так, чтобы мне не было видно этого жуткого зрелища. А просить кого-то в такой ситуации я не имела морального права…

Врачи реанимации, несмотря на сопротивления тети Светы, сделали ей какой-то укол. И через пол часа она начала утихать. Через пол часа!!! А эти бесконечные 30 минут она все так же кричала и лезла на стену. Снова и снова… и мы все это видели и слышали. И нам, детям, ставало неимоверно жутко от того, что наша болезнь делает с нашими матерями. А еще было стыдно за себя… за то, что мы больны, за то что мы обрекли дорогих нам людей на такие страдания. "Если завтра вот так вот полезет на стенку моя мать, в этом виноват буду только я!" - так в тот момент думал каждый из нас…

Засыпающую тетю Свету увели в мою палату. Ее положили и кто-то из мам остался присматривать за ней, чтобы, проснувшись она не наделала глупостей. Все же остальные кинулись на помощь Диме. Моя мама пробежала мимо меня в палату и вернулась назад с кошельком. Димке нужны были лекарства, а где тетя Света положила кошелек, не знал никто. И мама ни на мгновение не задумываясь достала свои деньги… я увидела что еще кто-то вынес кошелек. Кто-то из мам, накинув первую попавшуюся куртку, схватил деньги и побежал в аптеку. Моя мама уговаривала Диму успокоится, она же той ночью сидела возле него, когда он бредил после наркоза. Тете Свете снова и снова кололи снотворное, не давая ей проснутся. Тетя Надя сидела возле нее, не выключая свет. А еще она ухаживала за собственным больным сыном и за мной. Она поворачивала меня, поила, кормила.

Она и моя мама не спали сутки, потом ухаживать за Димой взялась мамочка из другой палаты, тетю Свету тоже перевели под опеку кого-то другого. Ей еще 3 дня запрещали даже близко подходить к палате, где лежал ее сын. В туалет ее водили под конвоем, ни на мгновение не оставляя одну. Как-то проходя мимо стены, на которую она пыталась залезть, тетя Света покосилась на царапины на краске и на свои обломанные до крови ногти и робко спросила: "Неужели это я…?". Когда ей, наконец, разрешили зайти в палату, Димка посмотрел на нее и очень спокойным голосом сказал: "Еще раз так сделаешь, и я выпрыгну вот в это окно!!!". И заплакал… Плакала и тетя Света. Совсем по другому, тихо и беспомощно. Она обняла своего сына. Она прижимала его к груди и испытывала жгучий стыд за то, что в такой нужный момент оставила своего ребенка без помощи. Его спасли другие, те, у кого своих проблем не меньше. В тот вечер она подходила к каждой мамочке, которая возилась с ней или с Димой, тихо брала их руки и прижимала к своему сердцу. А ей никто и никогда больше не напомнил о том дне, когда она лезла на стену пытаясь заглушить переполнившее ее отчаянье…

Продолжение...

Ирина Гавришева

Источник

Об авторе

http://daktik.at.ua

http://irinka-hema.livejournal.com/