Извините за то, что стал редко писать. Считайте это как
следствие того что у Артемки все хорошо. 15 июня Артемка отметил свое
трехлетие. Получил на свое день рождение новый автобус и трамвай. Не знаю что
послужило толчком к большой любви к общественному транспорту, но однажды, будучи
в гостях, увидев игрушку автобус так и не смог с ней расстаться. Иногда у меня
возникает ощущение, что он родился с машинкой в руках. Сейчас он у бабушке. И не поверите - я очень скучаю по нем. Без Анастасии Адреевны в доме пусто, а когда их обоих нет, то кажется, что дни прожиты в пустую. Готовимся к саду. Выбираем между санаторным садом имеющим логопедическую группу и сад-школой № 270 для детей с онкогематологическими заболеваниями. Пока не определились.
Как помните, у нас были проблемы с клиникой. Немецкая
клиника в ноябре 2012 предложила подыскать другую. 24 июня мы побывали в польской клинике Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" и получили согласие
на наблюдение Артемки их специалистами. Я
никогда не утверждал, что наша медицина
плохая и никогда это не скажу, но природное желание перепроверить, уточнить
сказывается (не зря же я в свое время связал свою жизнь с наукой). Да и
наверное любой родитель в нашей ситуации старался бы поступать так. Поэтому
после благополучной первой поездки в Мюнхен, когда после полного обследования узнали, что все будет у нас хорошо, мы решили,
что для Артемки будет лучше, если за ним будут наблюдать специалисты двух стран
Беларуси и Германии. По моим расчетам средств хватило бы до наступления Артемкиных
5 лет (не перестаю благодарить всех тех, кто внес свою лепту в спасение
Артемки, без вас бы ничего не получилось бы). Однако руководство клиники внесло
изменения в наши планы, и мы начали искать другую клинику. Немецкие клиники
отпали сразу из-за дорогой дороги, но все же была оставлена в резерве клиника «Швабинг» г.Мюнхен. Москва нам
отказала, но мы особо туда и не стремились. На слуху у нас была польская
клиника Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka". В этой клинике проходят обследования детки из Украины (mibg-стинциграфию). К слову
сказать, мы оказались первыми из Беларуси. Так как нам для завершения обычного
обследования, которое мы проходим в Боровлянах не хватало лишь МРТ, то нам было
не принципиально то, что польская медицина не имеет того статуса, которое имеет
немецкая или израильская. С февраля 2013 мы начали стучаться по е-mail. Однако в клинике нет отдела
по работе с иностранцами, это вероятно и привело к отсутствию взаимопонимания,
письма читались и забывались. Поэтому принято было решение ехать наобум. Была
найдена гостиница недалеко от клиники, куплены билеты, собраны чемоданы. Ну а
сейчас те мелкие подробности ,которые могут заинтересовать таких же родителей, как мы. Был выбран поезд 115БЩ
МИНСК ПАСС - ВАРШАВА ЗА (отправление 20.44, прибытие 5.54). Прямой без
пересадок, жаль что купе в международных поездах нет, только СВ, а это значит с
коляской там очень сложно, так как купе уменьшили до безобразия. Стоимость
проезда можно было уменьшить следуя
инструкциям описанным здесь, но с чемоданом и ребенком мне кажется будет
сложно. Заселение в гостиницу (а это
обычный коттедж, где проживают хозяева и содержат несколько номеров) было в 11,
но возле вокзала есть, где провести время. Мы посидели в парке и прошлись близлежащим улицам. Гостиница и сама
клиника находится в на окраине Варшавы. Добираться около часа. От вокзала идет
прямой автобус №525. С ориентированием в незнакомом городе нам помогли
программы для Android OsmAnd и Transportoid Основная трудность это найти проход к
онкологическому корпусу Poradnia Onkologiczna Dzieci i Młodzieży. Этот вопрос мы изучили заранее и без происшествий добрались к секретариату. Дождавшись окончания приема по записи к врачу (пришли
к 1200, ушли в 1630), мы наконец то попали к врачу. Спасибо нашему помощнику Саше, который терпеливо ожидал
вместе с нами, хотя его присутствие не было большой необходимость, так как
оказалось, что при желании поляк поймет белоруса, а белорус поляка. Но сам факт
присутствия человека который может перевести на другой язык помогал как нам так
и врачу. К сожалению, делать только МРТ
в польской клинике не возможно, так как у них нет возможности отдельно продавать услуги. Это не позволяют
как этические соображения (аппарат МРТ был подарен), так и административные. Нам
предложили вариант принять их правила и наблюдаться по той схеме, которая
принята в клинике. Она отличается от немецких. К примеру НСЕ они не делают так
как это не однозначный показатель. С утверждением согласен. Методики, которые используются для определения
катехаломинов старые и требуют сбора суточной мочи. В Мюнхене профессор фон
Швайниц, когда узнал как у нас в Боровлянах делают этот анализ (а принцип тот
же как в польской клинике который я описал выше), улыбнулся и сказал: «так
делали когда я был молодой». Мы не очень
огорчились тому факту, что просто МРТ не получишь, а лишь комплексное наблюдение.
Результаты наблюдений в Боровлянах и в Варшаве будут дополнять друг друга. Главное
чтобы они были положительными… Мда, шанс рецидива остается у всех деток. Это
страшное слово услышали родители Ярослава, Лизы, Евы… Деток больше нет… Они
стали ангелами. Даниил и Маша борются… Пусть
ни Даша, ни Матвей, ни Ваня, ни Полина, ни Артем не услышат это слово ни сейчас
ни через год ни через 5! И те кто сейчас в центре заканчивают или начинаю
лечение, вернувшись к обычной жизни не услышат его.
Я стал меньше писать здесь, но я по-прежнему собираю новости
о детках и распространяю их в соцсетях (Одноклассники и ВКонтакте). Мне звонят родители-новички за советом. Вероятно для этого родился
Артем таким как есть – чтобы я смог себя реализовать в полном объеме: и как отец, и как
муж, и как человек
На этом все. Хотя нет, не все. Вечером поищу новые фото Артемки,
давно я их не обновлял.
|