Понедельник, 11.12.2017, 15:33         
Спасем Артемку. Нейробластома 3 стадии.
Главная 
· RSS
Меню сайта
Категории раздела
Об Артемке [204]
Истории, которые не должны повториться [13]
Новое на сайте
06.02.2016
6 февраля 2016 года
07.02.2015
06.02.2016
Нейробластома. Книга для родителей 
Рассылка
Подписаться на новые записи в блоге
Рассказать в...
Форма входа
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
 Блог
Главная » 2014 » Март » 25 » Привет от Лены...
10:05
Привет от Лены...
Познакомился я с Леной на следующий день после её госпитализации в РНПЦ г.Гомеля, будучи волонтером. Это был мой первый визит в отделение для детей с заболеваниями крови. Забегая на перёд – это лучшее профильное отделение в РБ. Большинство чутких и светлых душой людей. Год лечения пролетел незаметно, сравнивая с последующими… С каждым годом сил становилось всё меньше и меньше. Болезнь отступила. Но спустя всего лишь несколько месяцев после окончания лечения мы узнали что она к нам вернулась и ещё не всё . Мы были отправлены, как и все более сложные больные ( не первичные) в Минск. У них больше оборудования и лекарств по сравнению с Гомелем.
Это и была главная ошибка! Впрочем, выбора не было. Доктора и персонал в Боровлянах (профильная больница для лечения онкологии и заболеваний крови у детей) как и всякая администрация, в большинстве своём живут на другом, более высоком уровне, далеком от нас, обычных людей.
Общение происходит в форме монолога, в приказном порядке, без всяких объяснений зачем и почему… Родители попадая туда, находятся в шоке. С большими поникшими глазами, бродят по тёмным , мрачным коридорам со своими детьми. Плачут, задаваясь вопросом: почему я? почему мой ребёнок? С таким человеком, в состоянии шока, можно делать что угодно. Что и позволяют себе все за редким исключением. Нормальных, адекватных людей, работающих «на своем месте» там 5 из 40 примерно, а не наоборот! Остальная часть состоит из безразличных, жестоких, уставших дома от своих детей (с их слов) людей, объясняющих своё поведение маленькой зарплатой (массаво) и теx, кто наслаждается властью… над деморализованными родителями и детьми. В надежде на шанс, родители терпят всё! Ну и конечно из страха, что что-то сделают не так или вообще не сделают, то что должны. А что и когда должны сделать говорят редко, нe считают нужным. Выписку из истории болезни для иностранных врачей, мне не давали более двух недель, препятствуя отъезду. От простого молчания, до грубого: „ТЫ кто ? Волонтер! Hе мешай работать…" Отказ идти на контакт с иностранными специалистами. А то что ребенку дали высокодозную ,тяжелейшую, не запланированную химиотерапию я узнал из выписки, которую все- таки дали через месяц. Разница для организма как между молотком по пальцу и кувалдой по руке… и таких примеров сколько угодно.
И вот ты живешь, месяцами, годами, в страхе и неведении. Окликаемый на весь коридор, по фамилии. Фамильярность и хамство на каждом шагу. Тебе все регулярно напоминают о своей важности и твоей ничтожности. Ты живешь так годами! Но твои вещи не могут лежать там, где удобно тебе, в твоем распоряжении только одна тумбочка и полки в шкафу…на столе нельзя, на подоконнике нельзя, на батарее тоже… а то будут ругаться и пугать. Зато подушка, тарелки , вилки -всё должно быть своё. Получишь раскладушку, разложить её и прилечь можно только вечером, при этом попа оказывается на полу, а всё остальное на ней. В палату любой медработник врывается когда угодно, без стука, улыбки, в любое время... Рано утром, включая свет, когда 8 человек мирно спят. Приказным тоном оповещая о своем желании, или окликая по фамилии. Комфортно ? Чувствуeте себя как дома? А это дом, на годы… Еда ужасного качества подъезжает на телеге к двери, дверь распахивается и со своей тарелкой становятся в очередь к ведрам проживающие. Родителей не кормят, почему ? Ведь каждый лежит с родителем, и это необходимо. Родители выполняют большую часть работы медперсонала. Готовят еду, сдают анализы, убирают всё вокруг, контролируют прием лекарств, просят таблетки, напоминая что вам должны их дать, следят чтоб не закончилась капельница, меняют пакеты с инфузионным раствором , потому что часто легче cделать это самому, считают капельки в минуту, вычисляя скорость поступления лекарства в вену, примерную, на глаз и т.д. Инфузоматы (аппараты дозировки и скорости подачи лекарства в вену), которые есть во всём цивилизованном мире, где лечат онкозаболевания, давно сломаны, А скорость и количество лекарства, поступающего в кровь, очень важно при таких заболеваниях, речь идет о миллиграммах в час… а мы как в прошлом век считаем капельки на глаз. 
Такой подход во всём. Таблетки могут закончиться и новые вам дадут только через пару дней, потому что кто-то забыл их получить, или вместо утра дадут в обед… такие и результаты лечения. Хотя план лечения онкологических больных предусматривает точную и своевременную подачу внутревенных и таблетированных препаратов. Cогласно международному плану лечения 30 минут - это уже много... Именно поэтому вам и не говорят что и как... вы и не узнаeте что чего то нет или что что-топросто забыли… Зато 100 раз вам скажут, что план одинаковый во всем мире. Дa, только отношение у каждого своё… На предложение купить лучший или необходимый препарат 9 из 10 врачей ответят заученной фразой: «У нас всё есть!» И только спустя время, случайно, либо от прошедших твой путь родителей, узнаешь, что нужно было и когда, и что лучше… 
Существует несколько вариантов палат, от одноместной (куда «так» не попадешь ) до палаты на 8 человек, каких большинство. А еще напротив мужчина 43 лет храпит ужасно, ребёнок плохо спит от препаратов и жалуется,прямо ночью, не может спать. И еще лежит один 35-летний один с дочкой и т.д. А ребенку в 12 лет, девочке, нужно перед ними в туалет на горшок всё время ходить. Нормально? В палатах в период отопления 28 градусов, это невыносимо и глупо. Говорят когда-то было холодно, а теперь починили! И это всё классическая картина. Темно в коридорах, жарко и страшно, хамство, фамильярность и безразличие - это ежедневный быт, день за днем, у кого-то год, у кого-то несколько, кому сколько отмерено. В нашей стране это приговор, а не диагноз. И вы в тюрьме, а не больнице.
Очень важный вопрос для таких заведений: санитарные условия. Т.к. у детей отсутствует, либо сильно ослаблен химиопрепаратами иммунитет. Но родители вынуждены ходить в магазины, рынки, за всем необходимым для жизни. Готовить на общей кухне себе и детям, и разносить друг от друга микробов, бактерии и грибки. Палату часто посещают около 20 студентов и не обращая на тебя ни какого внимания, пообсуждав свое, уходят. Все они, как и компания медработников, при обходе два раза в неделю, в одних и тех же халатах, хорошо еcли в масках, без перчаток, заходят ко всем и разносят что можно и нельзя по больнице. И всё это с бесцеремонностью, безразличием, как будто вы глухой и слепой. Медсестра, берущая анализ крови, в одном халате и перчатках обходит всю больницу за раз! Доктора, медперсонал снуют целый день по больнице в одной и той же одежде, из палаты в палату, от пациента к пациенту… разнося всё по больнице. A дети умирают от внутрибольничной инфекции. Очень часто. Кому как не докторам за этим следить? Но нет, этот вопрос касается только пациентов и друзей, которые хотят их навестить. В палату больше одного не пустят. А то, что связь с близкими – это единственное, что радует в этой тюрьме, никого не интересует.
А суть в том, что страшны не микробы с улицы, а мутировавшие внутрибольничные бактерии. Но вам этого не скажут. Меньше глаз – меньше контроля за происходящим. Почему я об этом пишу? А потому что Лена умерла от бактерии, находящейся в легких, привезенной из Минской больницы. У нее были еще пара таких, которых у детей в Германии никогда не бывает по нескольку одновременно. Не от химии, не от раковых клеток, и сердце билось… а от обычной халатности, царящей в нашей больнице. Или потому что не сделали трансплантацию после первого рецидива. Хотя и брали кровь на поиск донора. Но на вопрос: нашли ли и почему не сделали, так никто и не ответил. Хотя теперь я знаю, что если между рецидивами маленький промежуток ремиссии, то должны, вариантов нет. Но оказывается не всем должны... и так сойдет...
За годы лечения в голове потихоньку складывалась картина идеального места для таких больных и их родителей. Думал – фантазия, но нет, оказывается их много. Мои друзья-волонтеры приехали из Мозамбика (страны третьей в списке с конца по уровню жизни на планете) – и там также как и в Германии!
Нас с Леной в Германии все встречали с улыбками! Мы шли по веселым коридорам, очень светлым! Веселые дети, улыбающиеся родители, приветливый персонал. Засыпали вопросами о том, что бы нам хотелось для полного счастья, но мы и так были рады тому, что видели – просторная светлая палата. Удобная, с пультом кровать. Лена была в восторге. Говорит, лежишь часами в реанимации, пока кто-нибудь не подойдет и не поправит, а тебе больно и позвать ты не можешь – трубка во рту! А в Германии нам первым делом объяснили как пользоваться кнопкой вызова персонала: одна,желтая, включает и выключает свет; красная – придет медсестра, все равно, что тебе нужно (поправить, болит, пить, есть, пульт подать от телевизора... что угодно, круглосуточно!) ; нажмешь два раза, (экстренный вызов) – прибежит доктор с медсестрой. Каждый входящий улыбается, здоровается, спрашивает как дела, надо ли что, не болит ли где... и профессор и медсестра стучат в дверь перед тем как войти. Каждый надевает одноразовый халат поверх своей одежды, маску, перчатки. Каждый раз, даже если им только нужно выскочить из палаты за водичкой, к примеру. При выходе все снимают и выбрасывают, обрабатывают руки. Не важно, директор клиники или наш друг! Все! Цена вопроса стерильности – копейки, а для пациента эта цена может быть жизнь! В больнице есть все! Кормят всех и хорошо, еда есть круглосуточно. Если Лена в 3 часа ночи просит какао, она его получает! С улыбкой, от души! Лимонад, вода, кофе, чай, молоко... А дома Лену в реанимации какой-то период тошнило, это происходило по мере наполнения желудка. Она постоянно страдала от жажды, очень сильно, к тому же в палате былo очень жалко, все лежали в трусах. И пить можно было, тошнило не от воды, а от внутривенного питания, после его отмены все прошло. Так ей не давали пить, ведь если вырвет, то ее придется мыть, вытирать лицо. Она просила спрятать бутылку под одеяло, чтоб медсестра не забрала. А я поил, и если Лену тошнило, вытирал лицо и не былo проблем. А медсестра весом около 120 кг, с бутербродом в руке, которой и тяжело и лень, кричала: «не пить!» Это пишу для нее, Лена просила передать отдельный привет ... вздрагивала, ее вспоминая. Как и доктора из другого отделения, которая приходя, дергала Лену за волосы и говорила без улыбки, как и все, впрочем: «Что, не выпали еще?», и уходила... Привет вам от Ленки!
Телевизор, ДВД, паста, памперсы, салфетки, полотенца... все! Вам ничего не нужно! Кроме как выздороветь! Перед любой манипуляцией (установка катетера, пункция и т.д.) к вам придет врач и будет все объяснять пока не убедится, что вы все осознаете, опишет все способы и последствия процедуры. Позже придет психолог и будет говорить с вами пока у ребенка не останется ни одного вопроса и страха!
Каждый раз перед пункцией место обезболивания мажут мазью, а потом еще и дают наркоз. У нас я узнал о существовании такой мази на пятый год лечения, от одной мамы. А до этого все было без нее. На нас эконoмят. Я не раз присутствовал при пункции... Вы бы видели как это больно! Ты просто ощущаешь запах адреналина и холодного пота своего ребенка... А ведь это копеечная мазь! Наркоз только для маленьких совсем… Но всем плевать! 
Всем детям постоянно приходится клеить пластыри на место пункции, катетера, и отдирать их... нашим приходится терпеть, пластыри большие, это больно. В Германии есть спрей – секунда и отдирай, вообще не больно! В Минске вы выпрашиваете что-нибудь от боли, в Германии по нескольку раз убеждаете всех, что все хорошо, ничего не болит. Почему так? Вы даже представить не можете сколько она страдала за свою короткую жизнь, терпела, терпела, терпела...
Медсестра берет кровь в отделении, не пройдя перед этим через всю больницу. Все стерильно, процедура занимает несколько минут. У нас же это длится 30 секунд, о стерильности нет речи – ни перчаток, ни подложек, ничего...
Все УЗИ деляют прямо в палате...Моют ребенка когда он захочет – в 10 или 12 дня, не важно. В Минске в 5 часов утра будят, включая свет и моют насильно. Так удобнее сдавать смену. В Германии Лена вспоминала об этом с ужасом.
К нам постоянно приходили, одеваясь в одноразовую одежду, друзья. В любое время, почти круглосуточно - можно! Главное, чтобы пациент был счастлив! Они, немцы, думают как и я. Никто не знает кому сколько осталось, но то что осталось, должно быть по-человечески! В Боровлянах всем плевать. Лена лежала сутками глядя в потолок, а меня пускали когда захотят, по настроению, с опаской – не будет ли обхода или вдруг директор зайдет... всех накажут! За то, что близкие вместе!!! А друзей и близких пускают по одному в интервале с 14 до 16 часов, и ты обязан надеть халат с вешалки, который до тебя надевали человек 100! Антисанитария повсюду! И еще нужно купить бахилы (такие чехлы на обувь из полиетилена) за 5000 рублей, при том, что ни один доктор их не носит. В Германии нигде такого нет... А если вам нужно что-то надеть, как к нам с Леной, то все бесплатно и одноразовое. Каждый день в Аугсбурге у вас интересуются можно ли как-то улучшить вашу жизнь.
Из-за бактерии из Минской больницы освободили даже соседнюю палату. Чтобы не подвергать опасности детей отделения. Со мной 15 минут беседовали 3! доктора, специалиста по микробам, бактериям и грибам, объясняя, что и как сделать для общей безопасности.
Для родителя все предусмотрено: кровать, белье, еда...все, чтобы даже не выходить. Вы занимаетесь только борьбой с заболеванием, создавая хорошее настроение и уют, вы располгаетесь как дома и вещи ваши, лежат комфортно для вас, где угодно. При этом ежедневно все тщательно уберут с улыбкой, разговорами... и никому твой Мишка плюшевый не мешает. А в Минске оно вообще запрещены. Как и смех и хорошее настроение... вы же умираете!
К нам приходили и из высокой администрации и профессора – так просто, узнать как дела или Мишку подарить... И все всегда стерильно! Все одеты в защитную одежду, предупреждают или спрашивают разрешения чтобы прийти! Дома наш врач мог и за две недели не зайти ни разу. Главврач в Боровлянах и все замы, включая всех докторов, бесцеремонно, чуть ли не ногой, открывают дверь, и не обращая внимания на вас, как будто вы пустое место, смотрят, обсуждают и также уходят...тоже может быть и с компанией из 20 студентов и строителями, делающими ремонт. Им всем плевать, что это ваш дом! Разница в том, что в хороших больницах все для пациентов, а в Боровлянах вы навязываетесь, чтобы вас лечили, и обращаются с вами как с фамилией на карточке, а не как с живым человеком! Можно продолжать, но думаю достаточно, принцип вы поняли... 
Прошу учесть, что в Германии, как и в Боровлянах, все лечение для нас было бесплатно. Чтобы вы не думали, что все так хорошо было только за наши евро! Я не беру сейчас во внимание даже результат. Там вы живете, до последней минуты! Здесь вы умерли, когда узнали диагноз.
Пишу для того, чтобы вы захотели и смогли изменить свою жизнь и жизнь близких в долгие и счастливые годы вместе! Вы поймите, что если каждый внесет посильную ему лепту, заменит шторку в душе или купит раскладушку в отделение, больница за год изменится до неузнаваемости! Мы сами можем насобирать и на инфузионные аппараты. Мы можем писать и говорить об отношении к нам! Они не смогут оставаться такими! Мы можем создать фонд и платить зарплату достаточного размера и требовать хорошего отношения и качественного лечения… если дело в деньгах, конечно. 
На изменение сложившегося уклада в нашей медицине, в частности больницы в Боровлянах, и хотелось бы потратить деньги, собранные для Лены. Если мы изменим систему, никому из наших детей, больных онкологией и не придется ничего собирать и никуда не надо будет лететь за надеждой на спасение! 
Теперь вы понимаете зачем родители собирают деньги и лечатся не у нас в то время как по телевизору рассказывают, что у нас лучшая медицина мирового уровня. Так же думали и врачи в Германии, со слов наших врачей и долго не могли понять: «Зачем Новик из такой же больницы ехать к нам?» Теперь они это знают, в том числе и со слов Лены. „Зачем?" Лена говорила: „Мне здесь легко дышится". А наши coграждане спрашивают: „Зачем вы деньги собираете, у нас же есть больница?» Лекарства в стране есть, хоть не все и всегда когда нужно, но даже их наличие не спасет от бездействия, халатного безразличия и хамства... Что и отняло у меня мою Ленку...
Если потратить свободные деньги на конкретных людей, то их хватит, на пару человек, не более. А сотня других, таких же как мы с Леной, будут и дальше пребывать в том же ужасе... тихо уходя в мир иной, оставленных один на один со своими проблемами. Изменив же систему взаимоотношений, мы ежегодно поможем сотням людей.
Огромное спасибо тем, кто пытался спасти Лену, собирая деньги или посылая ей веселые СМС, всем спасибо! Спасибо за хорошее отношение и тем немногим, которых мы встретили в Боровлянах. Спасибо всей реанимации, где мы были в конце нашего пребывания, за то, что были людьми!
Верю в то, что наша с Леной жизнь поможет кому-то радоваться своей и дома…
И только одна просьба к государству – обратите внимание на тех детей, что у вас уже есть, вместо того, чтобы просить по телевизору все больше новых.

Ваш Олег 

Категория: Истории, которые не должны повториться | Просмотров: 444 | Добавил: pomogi-artemke | Рейтинг: 0.0/0

Введите Ваш е-mail

Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Copyright MyCorp © 2017
Ссылки
  • Группа на Однокласниках
  • Группа ВКонтакте
  • Благотворительные счета
  • Проект "Ты можешь им помочь!"
  • Календарь
    «  Март 2014  »
    ПнВтСрЧтПтСбВс
         12
    3456789
    10111213141516
    17181920212223
    24252627282930
    31
    Архив записей
    Поиск
    Сделать бесплатный сайт с uCoz