7 июня 2012 года.
7 июня в 16-00 я получил паспорта с визами UK.
Затем поехал по банкам, скупая фунты стерлингов. Продают их не в каждом банке, пришлось поискать.
Заходишь в отделение банка УБРиР, например, над входом в обменный пункт горит табло с курсами валют, есть фунты стерлингов.
Прохожу в кассу:
- Фунты стерлингов хочу купить.
- А сколько надо?
- 6 тысяч.
- У нас есть только 500 фунтов. Будете брать?
- Зачем вы меня спрашиваете, сколько мне нужно, если у вас всё равно есть только 500? Конечно буду брать.
И такой диалог в каждом обменном пункте. По 500, 125, 50 фунтов я собрал 6 тысяч.
И пока я был в Консульстве Великобритании и покупал фунты стерлингов в банках, Дарье в реанимации стало хуже.
Девочка потеряла сознание, нарушилось дыхание, замедлился сердечный ритм.Когда я вернулся в онкоцентр, дежурный врач отозвал меня в сторону и сказал:
- Эту ночь Даша не переживет.
Всё ночь Дарья боролась со смертью, дыхание хоть и стало совсем поверхностным, но было.
8 июня 2012 года.
В 4 часа утра 8 июня из Москвы прилетела бригада реаниматологов, которая должна была сопровождать Дашу в Лондон. В Лондоне тоже все были готовы к приезду нашей девочки. Самолет в Москву, оснащенный носилками и всем необходимым медицинским оборудованием, должен был вылететь из Екатеринбурга с моей дочерью на борту в 8 июня 17:55.
Всё было готово к перелету.
Только Дарья уже не могла никуда лететь.
В 6 утра 8 июня ей стало настолько плохо, что стало ясно - девочка умирает. И умирает очень быстро.
Мы, родители Дарьи, попросили отключить от девочки все трубки с лекарствами, убрать дыхательную маску с кислородом.
С врачами-реаниматологами у нас было обговорено заранее, что если Даша будет умирать - то никаких реанимационных мероприятий проводиться не будет. Никаких.
Девочка умирала, и не нужно было ей мешать.
Экраны мониторов, которые отслеживали частоту сердцебиения Дарьи, насыщение крови кислородом и артериальное давление, погасли.
Врач и медсестра удалились, оставив нас с умирающей дочерью наедине.
Мы обняли Дарью с двух сторон, мама положила ладонь девочке между лопатками, помогая ей при каждом вдохе.
Жизнь покидала девочку.
Последний глубокий вздох.
Через несколько минут перестало биться сердце.
Даша умерла, не приходя в сознание.
7 утра.
Она лежала между нами, мы обнимали ее и целовали с двух строн.
Она еще теплая, еще пахнет по-родному, как может пахнуть только твой ребенок.
Уже мертвая.
Мы прощались со своей дочерью.
Мы говорили, как сильно ее любим, как были счастливы каждый день оттого, что она у нас есть.
Каждый день.
Счастливы с Дарьей.
Мы благодарили ее за то, что она выбрала нас своими родителями, родилась именно у нас.
Благодарили за то, что она не умерла тогда в 2009 году, в 2 месяца от рождения, а нашла в себе силы остаться и прожила вместе с нами еще почти 3 года.
Мы понимаем, что это - подарок от Дарьи нам, родителям.
Столько радости и счастья было за это время.
Да, Дарья болела, проходила сложное и тяжелое лечение. И даже в самые трудные моменты, даже когда испытывала сильные боли, она не плакала, а находила силы улыбнуться маме и папе.
- Дарья, болит?
- Нет!
Такие примерно диалоги у нас были с дочерью. Видим, чувствуем, что больно ей, однако она не признается в этом.
А уж когда болезнь отступала - Дарья превращалась в щедрое солнышко, дарящее радость, счастье и любовь всем вокруг.
Добрая и солнечная девочка.
Спасибо, Дарья!
Спасибо, девочка моя любимая!
Мама взяла Дашу на руки, прижала к себе и баюкала, чувствуя как остывает тело дочери.
В 9 утра пришла медсестра с каталкой и большим черным мешком, в каких обычно выносят мусор.
- Это еще зачем? - удивился я.
- Давайте я заберу ребенка, - напряженным голосом ответила медсестра.
- Куда заберете? - еще больше удивился я.
- Ну, как обычно, в мешок положу и отвезу в холодную комнату, у нас тут под номером 13 есть такая специальная, а затем машиной ее отвезут в морг.
- Нет, такого уговора не было. Никто никуда никого не забирает, - ответил я и пошел к заведующему реанимацией.
Игорь Николаевич, очень душевный человек, тут же велел всё прекратить и всякие мешки и каталки убрать с глаз долой.
Мы написали официальный отказ от вскрытия тела нашей дочери и от помещения ее в больничный морг.
И забрали тело дочери домой.
На прощание я сказал Игорю Николаевичу:
- Когда в детской онкологии Кёльна умирает ребенок, на стойке у медсестер зажигают свечу. Обычную такую свечку из ИКЕИ в стеклянном стакане. И все в отделении знают - умер ребенок. И это очень правильно делается. По ощущениям - правильно. И свеча затем горит на стойке у медсестер три дня. В память о ребенке.
Игорь Николаевич согласился, что традиция это правильная и добрая, и разрешил зажечь свечу в память о Даше и оставить ее на столе у медсестер в нашей реанимации. Мы привезли из дома стакан и несколько свечей из ИКЕИ.
Зажгли, оставили.
В память о Даше.
Не знаю, приживется ли это, станет ли традицией. Надеюсь, что станет.
Хранить тело мертвого ребенка дома, когда на улице +30, задача непростая. Требуется лед, много льда. Наши родные съездили на завод "Уралдиоксид" и купили 10 килограмм сухого льда. По 100 рублей за килограмм.
Этого сухого льда вполне хватило, чтобы обеспечить хранение тела девочки в домашних условиях в течении суток.
Мы решили кремировать тело нашей дочери.
А впереди - 4 дня праздников. Никто и нигде не работает. В том числе и крематорий.
У нас оставалось очень мало времени для решения всех вопросов.
Медицинское заключение о смерти Дарьи нам оформили прямо в больнице. Спасибо Игорю Николаевичу, который сам лично сходил за бланком такого заключения, заполнил, собрал все необходимые подписи и печати и выдал нам уже готовый документ. Это было в 2 часа дня.
ЗАГС, где в обмен на медицинское заключение дают Справку о смерти, работает до 4 часов дня. А оформить срочную кремацию на завтра можно было только при наличии Справки о смерти в похоронной конторе на другом конце города, которая работает до половины пятого.
Очень сильно помогли наши родные. Родной дядя Дарьи - Сергей - на своей машине мигом домчал меня до ЗАГСа.
И тут началось...
- У вас свидетельство неправильно оформлено, - мерзким голосом заявила работница ЗАГСа. И принялась тыкать пальцем: - Вот тут должна быть расшифровка подписи, а тут - еще раз дата, а тут - номер по классификатору болезней. Что же вы не проверили документ, когда получали?
- Я первый раз хороню ребенка, поэтому я просто знать не знаю, что именно надо проверять в справках.
- Идите, исправляйте. Или новую выписывайте.
- Вы понимаете, что у меня дома лежит маленькая мертвая девочка? И крематорий работает завтра последний день, а срочная кремация проводится до 12 дня, и оформить документы на нее необходимо сегодня до половины пятого, а ехать за оформлением на другой конец города через все пробки. Вы это понимаете? Если я сейчас поеду переписывать медицинское свидетельство, то это займет время, которого просто нет. И на кремацию завтра можем не попасть. Придется ждать еще 4 дня - праздник в России - и придется тело девочки отдать на хранение в морг, дома нам столько не протянуть, тем более, что завод, выпускающий сухой лед, тоже 4 дня не работает - праздник же - а сухой лед не храниться в домашних условиях, полностью испаряется за половину суток. Вы в состоянии всё это понять?
- Мне это всё равно. Я действую по закону. Медицинское свидетельство у вас неправильное, Справку о смерти дать вам не могу. Езжайте переписывать документы.
Позвонил Игорю Николаевичу в реанимацию, сказал, что свидетельство необходимо срочно переделывать, что справку о смерти не дают.
Помчались обратно в больницу. Бегом-бегом с Игорем Николаевичем из одного корпуса в другой, у одного человека подписать, у другого - печать поставить. На каждое исправление - по печати. И надпись "Исправленному верить". Шесть круглых печатей на одном небольшом бланке.
Опять летим в ЗАГС.
Работница берет медицинское свидетельство, рассматривает со всех сторон, разве что на зуб не пробует.
- Ага! - радостно кричит она, - вот тут у вас дата неправильная, написано 8 июля!
Встретившись со мной взглядом, отводит глаза и бормочет: - Ладно, сделаю вид, что не заметила.
Затем долго-долго оформляет Справку о смерти, ругаясь на то, что диагноз слишком длинный и сложный и не влезает в формуляр. Намекала, что хорошо бы свидетельство еще раз переписать, сократив диагноз до 2 строк, чтобы влезло в их ЗАГСовский формуляр. Я намеков таких не понял, и она, тяжело вздохнув, принялась сокращать диагноз по своему разумению. Сократила так, что... Впрочем. какое это теперь имеет значение. Дарья умерла, и теперь всё равно.
Звоню в похоронную контору, умоляю дождаться меня, когда я со Справкой о смерти приеду оформлять кремацию моей дочери. Говорю, что дело очень срочное. На том конце провода отвечают:
- Хорошо, подождем. приезжайте.
Опять мчимся по городу, через пробки, светофоры, жару. 16:25. захожу в похоронную контору, начинаю оформлять документы.
Сотрудница, заполняя бланк:
- Значит так, гроб, урну для праха, катафалк до крематория, срочная кремация. и еще перевозка на сегодня. У вас тело по домашнему адресу, да?
- Да, дома. А что за перевозка? Куда? - спрашиваю я.
- Как "куда"? - удивляется тетенька из похоронного бюро, - в морг, конечно. Сейчас машинка приедет и заберет ребеночка в морг.
- Так, стоп. Никаких моргов, никаких перевозок. Завтра катафалк должен забрать гроб с телом прямо из дома и отвезти сразу в крематорий.
- А кто же тело подготовит?
- В смысле "подготовит"? - не понимаю я.
- Ну, обмыть, одеть, в гроб положить, - объясняет мне тетенька.
- Мы сами все сделаем, в этом нет ничего сложного.
- Сами??? - тетенька сидит открыв рот от удивления и выпучив глаза. Затем спохватывается и добавляет: - Вы не волнуйтесь, морг у нас хороший.
- Да не нужен нам морг. НЕ НУЖЕН.
-Ну, как хотите, - обижается тетенька и углубляется в заполнение бумаг.
Затем я выбираю цвет ткани, которой будет обтянут гроб моей дочери. Я выбираю и сам не верю, что я это делаю. Что выбираю гроб для моей Дарьи, для моего солнышка. Она умерла у меня и мамы своей на руках, я видел ее мертвой - и всё равно еще не верю, что ее больше нет.
Небольшой детский гроб ярко-красного цвета легко помещается на заднее сиденье машины, мы возвращаемся домой.
Маленькая мертвая девочка лежит и улыбается. У нее очень спокойное и светлое лицо с легкой улыбкой. Губы побелели.
Очень-очень красивая.
Кажется, что она просто спит.
Я начинаю плакать каждый раз, как только взгляну на нее.
Она такая маленькая девочка, такая красивая, такая добрая и славная.
ПОЧЕМУ?
Почему непременно она должна была умереть?
Кому стало бы плохо, если она осталась бы жить?
Господи, за что?
Нет ответов.
Мы с мамой и бабушкой Дарьи обмываем тело, одеваем красивые Дашкины "принцессные" наряды и туфельки. И укладываем тело в гроб.
Рядом раскладываем пакетики с сухим льдом.
Плачем, прощаемся с девочкой.
Вечер.
Рассылаем всем знакомым и друзьям короткое СМС-сообщение: "Сегодня Дарья умерла". В ответ - слова соболезнования и поддержки.
Из разных городов, из разных стран. Пришло письмо и от доктора Захарулиса из Лондона:
"
Уважаемый доктор Ножин
Пожалуйста, примите мои глубокие и искренние соболезнования. Я сожалею о Вашей трагической потере.
Я уверен, что никакие слова не могут облегчить вашу боль, но я хотел бы заверить Вас, что даже если Дарья прилетела к нам, то самое большее, что могло бы быть достигнуто, это продлить ее страдания с минимальным, если вообще возможным, облегчением.
Мне очень жаль
С теплыми пожеланиями
Stergios "
А ведь он ни разу не видел Дарью и нас, знаком с нами только по переписке. Очень контрастным выглядит поведение наших врачей и медсестер из екатеринбургского онкоцентра - зашел попрощаться с Дарьей и сказать слова соболезнования нам, родителям, только зав. реанимацией Игорь Николаевич. Все другие врачи, которые были знакомы с Дашей почти с ее рождения, старались пройти мимо нашей палаты опустив глаза в пол. Или вообще не заходили на наш этаж. Медсестры тоже отводили взгляд и старались побыстрее отойти подальше, если вдруг натыкались на меня в коридоре. Мы, родители, в мгновение стали невидимками для персонала онкоцентра.
Другие родители деток, которые проходят лечение в онкоцентре, плакали. Все знали, что Дарья умерла. Онкоцентр - это очень страшное место. Место, где умирают дети. Часто умирают.
9 июня 2012 года.
Когда Дарья была жива, у нас, ее родителей, была мечта - поспать лишний час утром. Девочка просыпалась рано, и первое слово, которое говорила проснувшись, звонко и радостно - "Дарья!". Это означало, что Дарья проснулась и начинается новый день. И родителям пора вставать, потому что у девочки куча дел: ей нужно помочь надеть одно из ее многочисленных бальных платьев, надеть туфельки, и нужно вместе с ней идти на кухню - завтракать. А еще успеть глазки умыть и зубки почистить. И еще куча дел.
Теперь же - спи сколько хочешь. А не спится.
Когда умирает единственный ребенок - маленькая красивая девочка - в доме становится очень-очень тихо. А ты, по выработанной за 3 года родительской привычке, всё равно прислушиваешься, стараясь уловить ее дыхание. Или в надежде услышать ее первое слово при пробуждении: "Дарья!".
А Дарья лежит в гробу.
Вернее, ее тело. С истыканными иголками руками и ногами, со шрамами на груди и животе после многочисленных операций.
Почти невесомое. Холодное.
В красивом платье.
Мертвое.
Снова и снова мы говорим, как сильно любим Дарью, и как нам повезло, что она у нас родилась и с нами жила.
Вспоминаем разные забавные случаи из нашей общей жизни. Улыбаемся и рыдаем.
К 10 утра собираются самые близкие родственники Даши. Я включаю начальную песню из мультфильма про фею Динь-динь, и под эту музыку все прощаются с девочкой. Мы так решили заранее - попрощаться дома, а не в казенных залах крематория.
Поднимаем красный маленький гроб на руки, выносим к катафалку.
Недолгая дорога до крематория.
Много слёз, много цветов, много слов благодарности и любви.
Краткое оформление документов служащими крематория.
Разговор с директором крематория о невозможности наблюдать процедуру кремирования. Здание старое, построено в 1985 году, с тех пор не перестраивалось и не обновлялось, зал для наблюдения процедуры просто не предусмотрен. Никаких исключений ни для кого они сделать не могут.
Последний взгляд на любимое лицо.
Крышка гроба закрыта.
Гроб уплывает в крематорий.
Теперь надо ждать 3 часа, пока полностью автоматизированный процесс произойдет.
И можно будет забрать прах нашей дочери.
Ждем на улице, погода позволяет.
Через три часа получаем фиолетовую хрустальную урну с прахом Дарьи внутри. И кучу документов к ней.
Дарья умерла.
Тело Дарьи кремировано.
Прощай, моя любимая девочка.
Спи спокойно, дочка.
Спасибо тебе за всё, Даша.
Мы любим тебя.
P.S. Нейробластома левого надпочечника с метастазами в печень и костный мозг. 4 стадия. Ей было 2 года и 10 месяцев...